Saga Greiningar- og ráðgjafarstöðvar

Saga Greiningar og ráðgjafarstöðvar

Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins á sér nokkra forsögu sem er samtvinnuð þróun í sérkennslumálum og baráttu foreldra og fagfólks fyrir bættri þjónustu í þágu fatlaðra barna. Rekja má þessa baráttu til sjöunda áratugarins en rauðir hundar höfðu herjað hér á landi 1963 og af þeim sökum fæddust um 30 heyrnarskert börn. Í þeim hópi voru einnig fjölfötluð börn en skóla- og þjónustuúrræði skorti alveg. Árið 1970 skipaði menntamálaráðuneytið nefnd sem fjalla átti um kennslu heyrnarskertra. Tillögur hennar voru nokkuð róttækar og gerðu ráð fyrir miðstöð sem annast átti þjónustu við börn með ýmis „þroskaafbrigði“. Starfsemin skyldi fela í sér þætti eins og spjaldskrárgerð, sjúkdómsgreiningu framkvæmda af teymi sérfræðinga, umsjón með uppeldi og kennslu, ráðgjöf til foreldra, kennara og nemenda, eftirvernd og félagsráðgjöf auk leikfangasafns sem láta myndi foreldrum og forskólastofnunum í té þroskandi leikföng og kennslugögn. Í greinargerð sem fylgdi tillögum nefndarinnar kom fram það sjónarmið að þar sem heyrnarskert börn væru fá væri hagkvæmt að „sérkennslumiðstöðin“ sinnti stærri hópi barna að því er tæki til greiningar, ráðgjafar og uppeldiseftirlits.

Fagfólk úr röðum heilbrigðisstétta lét sig einnig varða málefni fatlaðra barna á þessum tíma. Sævar Halldórsson barnalæknir var einn þeirra. Sævar ásamt fleirum þrýsti á úrbætur og í janúar 1971 stofnaði heilbrigðisráðherra nefnd er semja skyldi tillögur í málinu. Nefndin skilaði yfirliti yfir fjölda fjölfatlaðra barna og gerði meðal annars áætlun um stofnun dagskóla fyrir 15 nemendur. Veturinn 1972-73 var komið á fót skóla fyrir fjölfötluð börn fyrst í gamla Heyrnleysingjaskólanum við Stakkholt en veturinn eftir fluttust börnin í skóla Styrktarfélags lamaðra og fatlaðra í Reykjadal. Vandi fjölfatlaðra barna undir skólaaldri var þó enn óleystur. Foreldrafélag var stofnað og fyrir samstillt átak foreldra og fagfólks var dagheimilið í Bjarkarhlíð sett á laggirnar og hófst þar starfsemi í nóvember 1973. Þar var einnig gistiaðstaða fyrir börn og foreldra af landsbyggðinni auk „Leikþjálfunarstöðvar“ sem segja má að markaði upphafið að leikfangasafni athugunar- og greiningardeildarinnar í Kjarvalshúsi og síðar Greiningar- og ráðgjafarstöðvar ríkisins.

Þótt ýmislegt hafi áunnist á þessum árum þótti mörgum kerfið heldur seinvirkt. Viðræðunefnd ráðuneyta menntamála, heilbrigðismála og Reykjavíkurborgar skilaði af sér ítarlegum tillögum sem leiddu til byggingar Höfðaskóla sem síðar varð Öskjuhlíðarskóli. Tillögur viðræðunefndarinnar mörkuðu tímamót því þar var að finna hugmyndir að „Greiningar- og ráðgjafarstöð“ sem sinna átti landinu öllu. Tillögurnar vörðuðu þá grunnþætti sem enn má finna í núverandi starfsemi m.a. þverfaglega teymisvinnu. Áfram þróuðust hugmyndir og tillögur sem lutu að framtíðarskipulagi á starfsemi fyrir fjölfötluð börn. Sá rammi einkenndi þá starfsemi sem síðar var sett á laggirnar í Kjarvalshúsi.

Athugunar- og greiningardeild

Segja má að athugunar- og greiningardeildin í Kjarvalshúsi hafi verið formlega stofnuð í september 1975. Á þessum tíma var þó engin stoð fyrir starfseminni í lögum eða reglugerðum heldur byggðist hún á ákvörðun stjórnvalda, að frumkvæði menntamálaráðuneytisins um að hefja starfið. Í Kjarvalshúsi fór bæði fram greiningar- og meðferðarvinna fyrir fötluð börn auk þess sem leikfangasafnið var snar þáttur í starfseminni. Byggt var á reglugerð um sérkennslu sem sett var 1977 en lög um aðstoð við þroskahefta tóku ekki gildi fyrr en 1. janúar 1980. Í 10 gr. þeirra laga var kveðið sérstaklega á um Greiningarstöð ríkisins og í fyrsta sinn skilgreint hvernig stofnun af þessu tagi skyldi starfa.Undirbúningur hófst þegar í febrúar 1980. Það kom í hlut Margrétar Margeirsdóttur félagsráðgjafa og yfirmanns deildar um málefni öryrkja og þroskaheftra innan félagsmálaráðuneytisins að leiða vinnuna. Þegar var ljóst að Kjarvalshús þurfti aukið rými og að skilgreina yrði fljótt hvenær og hvernig það tæki við hlutverki greiningarstöðvarinnar eins og henni var lýst í lögunum. Í ársbyrjun 1981 fékk félagsmálaráðuneytið lóð undir væntanlega nýbyggingu sem hýsa skyldi Greiningarstöð ríkisins. Málið fór þó allt í biðstöðu vegna umræðna um annars vegar réttmæti stofnunar af þessu tagi og hins vegar um byggingu húss fyrir starfsemina. Allnokkrar deilur þróuðust varðandi þetta mál innan stjórnkerfis og meðal fagfólks sem leiddu til þess að biðstaðan varði allt til ársins 1983. Umsvif starfseminnar í Kjarvalshúsi margfölduðust en stöðugildum fjölgaði lítt og húsnæðið var löngu sprungið. Starfsfólk og foreldrar fatlaðra barna sem biðu þjónustu voru orðin langþreytt á ástandinu.

Lög um málefni fatlaðra

Samkvæmt samþykkt Sameinuðu þjóðanna var árið 1981 alþjóðlegt ár fatlaðra og ákvað ríkisstjórn snemma á því ári að setja endurskoðun á gildandi lögum og reglugerðum um málefni fatlaðra í forgang. Frumvarp sem fól meðal annars í sér heildarskipulag um þjónustu hins opinbera við fatlað fólk. Frumvarpið varð að lögum í maí 1983 og tóku þau gildi 1. janúar árið eftir. Í 16. gr. laganna var sérstaklega fjallað um Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins og kveðið á um að ríkið skyldi starfrækja eina aðal greiningar- og ráðgjafarstöð er heyrði undir félagsmálaráðuneytið. Lögunum fylgdi bráðabirgðaákvæði sem fól í sér skipan nefndar er leggja skyldi tillögur fyrir Alþingi um framtíðarskipan stofnunarinnar í samræmi við 16. grein laganna. Nefndin starfaði ötullega, skilaði niðurstöðum og lauk störfum vorið 1984. Meðal annars var lagt til að deildinni í Kjarvalshúsi yrði breytt í Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins og að byggt yrði húsnæði við Dalbraut í Reykjavík í samræmi við fyrri tillögur frá 1981. Nefnin vann einnig ítarlega úttekt byggða á upplýsingum um fjölda fatlaðra í landinu og tíðni fatlana. Þannig var unnt að gera áætlanir um væntanlegan fjölda skjólstæðinga og umfang starfseminnar. Gert var ráð fyrir því að stofnunin myndi hafa afskipti af 3.5% í hverjum árgangi 0-6 ára barna, auk þess sem ætla mætti að 10% fatlaðra barna á aldrinum 6-18 ára þyrftu á þjónustu Greiningar- og ráðgjafarstöðvar að halda.

Flutt í Kópavoginn

Stofnun Greiningar- og ráðgjafarstöðvar varð að veruleika 1. janúar 1986 og var þá Stefán J. Hreiðarsson barnalæknir og sérfræðingur í fötlunum barna ráðinn forstöðumaður. Ekki varð af byggingu húss við Dalbraut en stofnuninni fundinn staður að Digranesvegi 5 í Kópavogi, í húsi sem áður hýsti Reiknistofu bankanna. Húsnæðið var innréttað að nýju og starfsemin flutti inn í október 1988. Starfsfólk á þessum tíma var 21 talsins úr röðum ýmissa faggreina s.s. lækna, sálfræðinga, iðjuþjálfa, sjúkraþjálfara, talmeinafræðinga, félagsráðgjafa og þroskaþjálfa auk lækna- og móttökuritara. Starfsemin skiptist í göngudeild, sérhæfða athugunardeild og dagdeild þar sem börnin dvöldu daglangt nokkrar vikur í senn.Leikfangasafnið var öflugt og náið samstarf haft við leikfangasöfn og Svæðisskrifstofur málefna fatlaðra á landsbyggðinni. Þeirri meginstefnu var fylgt að efla göngudeildarstarfsemi til muna enda í takt við faglega þekkingu og þróun matstækja á þeim tíma. Ný viðhorf ruddu sér til rúms þar sem ríkari áhersla var lögð á að afla upplýsinga frá foreldrum og öðrum þeim sem voru í nærumhverfi barnanna. Þannig voru æ fleiri upplýsingasprettur nýttar til þess að meta þroska, færni og aðstæður barnanna. Í janúar 1997 fól félagsmálaráðuneytið Greiningar- og ráðgjafarstöð að sinna greiningu vegna barna með einhverfu en fyrir þann tíma hafði slík þjónusta einnig verið veitt á Barna- og unglingageðdeild Landspítala.

Breytingar á skipulagi og ný lög

Um mitt ár 1997 voru gerðar róttækar breytingar á skipulagi starfsemi Greiningar- og ráðgjafarstöðvar. Í stað deilda voru sett á laggirnar teymi sem sinntu tilteknum sviðum fatlana svonefnd fagsvið sem voru til að byrja með fjögur talsins en var fækkað í þrjú nokkrum árum síðar: Fagsvið einhverfu, fagsvið hreyfi- og skynhamlana og fagsvið þroskahamlana. Samhliða þessum breytingum voru athugunardeildir lagðar niður og eingöngu byggt á göngudeildarforminu. Breytingarnar stuðluðu að aukinni sérhæfingu í ráðgjöf og greiningu fatlaðra barna. Starfsemin þróaðist og efldist næstu árin og stöðugildum fjölgaði nokkuð í takt við þróunina. Í mars 2003 voru á Alþingi samþykkt lög um Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins og öðluðust þau gildi 1. júní það ár. Jafnframt féll 16. gr. laga um málefni fatlaðra frá 1992 úr gildi. Í lögunum er m.a. kveðið á um markmið, hlutverk og eftirfylgd vegna barna með alvarlegar þroskaraskanir sem leitt geta til fötlunar. Allt frá upphafi athugunar- og greiningardeildarinnar í Kjarvalshúsi hafði verið lögð áhersla á að sinna þjónustu við börn á forskólaaldri. Aukin þekking á þroskaröskunum barna, gildi kennslu og þjálfunar og meiri kröfur um bætta þjónustu í samfélaginu leiddi til þess að eftirspurn eftir þjónustu við eldri börn varð sífellt meiri. Síðasta áratug hefur því orðið mikil aukning í tilvísunum á Greiningar- og ráðgjafarstöð og árið 2003 voru þær alls 217, en 341 árið 2010. Mesta aukningin í tilvísunum var vegna barna með raskanir á einhverfurófi. Langflestar tilvísanir eru frá sérfræðiþjónustu sveitarfélaganna um leik- og grunnskóla. Þótt starfsfólki stofnunarinnar hafi fjölgað töluvert frá upphafi þá hélst sú fjölgun ekki í hendur við tilvísanastreymi og bið eftir þjónustu jókst. Það var því léttir fyrir stofnunina vorið 2007 þegar þáverandi félagsmálaráðherra efndi til átaks með sérstökum fjárveitingum til að vinna á biðlistum. Ráðist var í átaksverkefni sem stóð yfir árin 2007-2009 og gerði það að verkum að betra jafnvægi náðist í faglegri starfsemi. Skjólstæðingar Greiningar- og ráðgjafarstöðvar spanna nú öll uppvaxtarárin og sérhæfing þjónustu við ólíka aldurshópa er í stöðugri mótun. Rík áhersla er lögð á samstarf við tilvísendur og þjónustuaðila í nærumhverfi barna með þroskaraskanir og fjölskyldna þeirra.

Uppbygging fræðslu og rannsóknastarfs

Allt frá tímum deildarinnar í Kjarvalsshúsi hefur fræðsla og námskeiðahald skipað fastan sess í starfseminni. Eins og núgildandi lög kveða á um er Greiningar- og ráðgjafarstöð ætlað að sinna fræðslu og rannsóknum auk beinnar þjónustu. Undanfarin ár hefur verið byggt upp öflugt starf á þessum vettvangi. Mannauðs- og upplýsingasvið skipuleggur fjölda námskeiða á ári hverju, sinnir vefstjórn heimasíðu auk samstarfs við aðrar stofnanir og hagsmunasamtök um stærri ráðstefnur. Stór hluti starfsmanna sinnir fræðslu og kennslu á námskeiðum og vinnusmiðjum. Ennfremur eru starfandi fastar nefndir sem halda utan um fræðslu og upplýsingamiðlun á hverjum tíma. Leitast er við að tryggja að starfsfólk stofnunarinnar fái tækifæri til að sækja nýja þekkingu með þátttöku í ráðstefnum innanlands og utan. Styrktarsjóður Greiningarstöðvar til minningar um Þorstein Helga Ásgeirsson hefur einnig verið mikil hvatning og stutt dyggilega við bakið á starfsfólki. Starfsmenn hafa lagt stund á fræðilegar rannsóknir um árabil og markvisst er unnið að því að auka hlut þeirra á Greiningar- og ráðgjafarstöð. Gerðir hafa verið samningar við háskóla sem lúta að samstarfi um rannsóknir og kennslu háskólanemenda hér á landi. Ennfremur er samstarf við erlenda háskóla og stofnanir. Nýlega tók til starfa rannsóknanefnd sem hefur það hlutverk að hvetja og styðja þá sem hafa áhuga á að stunda rannsóknir er tengjast viðfangsefnum stöðvarinnar.

Vorboðinn ljúfi

Árlegar vorráðstefnur Greiningar- og ráðgjafarstöðvar eru löngu þekkt stærð í flóru fræðslunnar. Fyrsta vornámskeiðið var haldið 1986  og fyrirmyndin sótt til John Hopkins sjúkrahússins í Baltimore. Vorráðstefnan er stærsti vettvangur fólks sem kemur að málefnum barna með þroskaraskanir hér á landi. Viðfangsefnið í ár er „siðfræði og samstarf“ þar sem m.a. verður fjallað um mannauð í þjónustu við fatlaða, samskipti fagfólks innbyrðis, við skjólstæðinga og fjölskyldur. Valdefling foreldra er einnig til umfjöllunar. Erindi af ýmsum toga verða flutt í málstofum auk þess sem veggspjöld um verkefni og rannsóknir eru til sýnis. Í tengslum við ráðstefnuna verður haldinn ráðgjafadagur á Greiningarstöð. Ráðgjafar hjá sérfræðiþjónustu sveitarfélaga sem sinna þjónustu við grunnskólanemendur vítt og breitt um landið stefna í Kópavoginn, alls um 50 manns. Markmiðið er að fagfólk hittist, ræði og deili reynslu af samstarfi og þjónustu við sameiginlega skjólstæðinga. Viðburður af þessu tagi var í fyrsta sinn haldinn á síðasta ári þar sem sjónum var beint að leikskólaaldrinum. Hann var vel sóttur og mál manna að vel hefði til tekist.

Framtíðin

Á þessum áratugum sem liðnir eru hafa orðið miklar breytingar á starfsemi Greiningar- og ráðgjafarstöðvar en sú sýn sem frumkvöðlarnir lögðu upp með er leiðarljósið enn þann dag í dag. Þjónusta og starfsshættir stöðvarinnar eru í stöðugri endurskoðun og þróun. Þekking á þroskaröskunum og þeim áskorunum sem börn og fjölskyldur standa frammi fyrir hefur aukist gífurlega á þessum tíma. Mikilvægi snemmtækrar íhlutunar, þar sem gripið er inn með markvissum aðgerðum til að hafa jákvæð áhrif á taugaþroska og horfur fatlaðra barna er ótvírætt. Þekking og rannsóknir hafa einnig sýnt fram á hversu áríðandi það er að börn og foreldrar njóti stuðningsúrræða sem eru fjölskyldumiðuð en jafnframt breytileg eftir aldri barns og þörfum. Markmiðið til langs tíma er ávallt að auka færni, sjálfstæði og lífsgæði til framtíðar. Tryggja þarf að barn og fjölskylda fái þjónustu og stuðning við hæfi í nærumhverfi sínu, það er viðfangsefni samfélagsins alls. Yfirfærsla félagslegrar þjónustu fatlaðra frá ríki til sveitarfélaga felur í sér ný verkefni og margvísleg tækifæri, skjólstæðingum til hagsbóta. Til að draga úr fordómum og stuðla að jákvæðum viðhorfum gagnvart börnum með margbreytilegar þarfir er nauðsynlegt að stunda rannsóknir, veita hagnýta fræðslu og vandaða upplýsingamiðlun. Á fámennu Íslandi gegnir miðlægt þjónustu- og þekkingarsetur eins og Greiningar- og ráðgjafarstöð stóru hlutverki. Lykillinn að framþróun þjónustu og velferð skjólstæðinga er náið samstarf og tengsl við foreldra og það góða fagfólk sem starfar á vettvangi.