Prader-Willi heilkenni

Skilgreining į Prader-Willi heilkenni

Heilkenni er ķslenskt heiti į oršinu "syndrome" en žaš merkir sjśkdómsmynd eša einkenni tiltekins sjśkdóms. Ķ flestum tilfellum sżna einstaklingar meš żmis konar heilkenni ekki öll einkenni röskunar og er mikill breytileiki į milli einstaklinga hvaš varšar alvarleika og afleišingar. Heilkenni er mešfętt įstand og er żmist greint meš sérstökum litningaprófum eša meš žvķ aš meta tiltekin einkenni og birtingarform frįvika. Žess ber aš geta aš til eru um 400 hundruš heilkenni sem geta leitt til alvarlegra frįvika. Prader-Willi heilkenni er flókin lķffręšileg röskun sem getur leitt til margvķslegra lķkamlegra og žroskatengdra truflana. Heilkenninu var fyrst lżst 1956 af žremur innkirtlafręšingum, Prader, Labhart og Willi. Žar lżstu žeir óvenjulegum einkennum barna m.a. miklum vöšvaslappleika, įkvešnum śtlitseinkennum ķ andliti og smęš. Žessum einkennum fylgdi mikil offita strax ķ ęsku, aš žvķ sem virtist vera vegna endalausrar hungurtilfinningar. Ķ textanum hér į eftir veršur Prader-Willi heilkenni skammstafaš sem PWH.

Orsakir, greining og algengi.

Orsakir PWH er brottfall į sérstökum hluta į litningi nśmer 15 sem kemur frį föšur. Ferns konar įstęšur eru žekktar og er algengasta orsökin aš hluta af litningi 15 sem kemur frį föšur vantar. Žetta er orsökin ķ um 70% tilfella. Ķ sjaldgęfari tilfellum gerist žaš aš bįšir litningar nśmer 15 koma frį móšur (samforeldra tvķlitna) en žaš er talin vera orsökin ķ um 25% tilfella. Sjaldgęfast er aš litningur frį föšur sé til stašar en aš hluti hans virkar ekki vegna greypingar (imprinting) įhrifa eša įhrifa vegna stökkbreytingar.

Ķ dag er heilkenniš greint meš litningaathugun og er tališ aš flest börn meš heilkenniš greinist. Notast er viš sameiginleg greiningarvišmiš frį 1993 sem hafa reynst nįkvęm. Engin įhrif frį umhverfi eša hegšun foreldra eru tengd viš myndun litningagallans. Lķkur į aš foreldrar barns meš PWH eignist annaš barn meš heilkenniš eru taldar breytilegar eftir orsök litningagallans.

Algengi PWH er tališ 1 af hverjum 12-15 žśsund nżfęddum og er hlutfalliš jafnt į milli kynja. Heilkenniš er žekkt ķ öllum kynžįttum og samfélögum.

Einkenni heilkennisins.

PWH er fjölkerfa heilkenni sem einkennist af mjög slakri vöšvaspennu og fęšuerfišleikum hjį ungabörnum. Hreyfžroski og vitręnn žroski er seinkašur. Hegšunarerfišleikar eru algengir en rannsóknir hafa sżnt aš hegšun og gešręn frįvik eru tengd įstęšu litningagallans (brottfall/tvķlitna/greyping).

Lķkamleg einkenni

Žrįtt fyrir aš börn meš PWH žrķfist illa fyrsta įriš snżst dęmiš viš fljótlega eftir 12 mįnaša aldur og žau fara aš žrķfast of vel meš tilheyrandi žyngdaraukningu eftir tveggja įra aldur. Mikiš offituvandamįl snemma ķ barnęsku er žvķ eitt helsta einkenni heilkennisins en žyngdaraukningin stafar af įhrifum litningagallans į undirstśkuna (hypothalamus) ķ heila. Įhrifin valda m.a. žvķ aš žessir einstaklingar finna ekki til ešlilegrar mettunar og eru žvķ alltaf svangir. Žessi įhrif į undirstśkuna orsaka mörgun fleiri einkennum sjśkdómsins m.a. skorti į framleišslu vaxtar- og kynhormóna sem veldur smęš og hefur mikil įhrif į framvindu kynžroska. Stślkur fį sjaldan blęšingar eša žęr koma mjög óreglulega og eistu drengja vaxa ekki ešlilega. Einnig fara drengir oft ķ mśtur sem višhaldast og skeggvöxtur seinna meir er lķtill.

Önnur žekkt įhrif undirstśkunnar į lķkamsstarfsemi eru įhrif į hitatemprun lķkamans  og į sįrsaukaskynjun en einstaklingar meš heilkenniš žykja hafa mjög hįan sįrsaukažröskuld og žola mikinn sįrsauka įšur en žau lįta vita af žvķ. Žetta hefur valdiš žvķ aš mešsli sem krefjast skyndilegrar mešhöndlunar eru ekki uppgötvuš.

Sérkenni ķ andliti eru žekkt hjį einstaklingum meš PWH en eru ekki įberandi fyrr en um tveggja til žriggja įra aldur. Helstu einkenni eru möndlulaga augu, rangeygš og žunn efri vör. Einnig eru smįar hendur og fętur einkennandi og vanžroski kynfęra.

Svefnerfišleikar eru algengir ķ hópi einstaklinga meš PWH. Kęfisvefn og mikil svefnsękni aš degi til er nokkuš algeng hjį žessum einstaklingum. Hryggskekkja og heršakistill eru nokkuš algeng vandamįl og getur hvort tveggja žróast mjög hratt žegar offita veršur mikill.

Žroskaframvinda barna meš PWH.

Hjį einstaklingum meš PWH er almennur žroski nęr alltaf seinn. Ķ upphafi kemur seinkunin fyrst fram sem veruleg seinkunn ķ hreyfižroska en mįltaka er einnig oftast seinkuš og er žaš m.a. tengt slakri vöšvaspennu ķ talfęrum. Börnin eru oft mjög róleg fyrsta įriš en vöšvaspenna eykst eftir žaš og börnin verša meira virk. Vķštękir hugręnir erfišleikar koma oftast fram viš upphaf skólagöngu, en nįmslegir hęfileikar žeirra eru oftar mun lakari en greindarvķsitala gefur vķsbendingar um.  Stöšluš greindarpróf eru notuš til aš męla greind og er mešaltalsskor į bilinu 85 ? 115. Oftast męlist vitsmunažroski į stigi vęgrar žroskahömlunar og er mešalgreind einstaklinga meš PWH į milli 60-70. Ķ nokkrum fjölda tilfella męlist greind innan mešallagsins žrįtt fyrir nįmserfišleika.

Styrkleikar žessara einstaklinga felast m.a. ķ sjónminni, samhęfningu hugar og handa og ķ śrvinnslu sjónar. Žessir styrkleikar hafa stundum komiš fram ķ žvķ aš einstaklingar meš heilkenniš hafa sżnt sig ķ aš vera afburša góšir ķ aš pśsla.  Hins vegar er skammtķmaminni slakt. Lestarfęrni er oft įgęt en miklir erfišleikar hafa komiš fram ķ aš skilja og nota stęršfręšihugtök.

Nżlegar rannsóknir hafa beint kröftum sķnum mjög aš žvķ aš tengja saman žroskamynstur og žroskaframvindu žessara einstaklinga eftir orsökum litningagallans. Nišurstöšur benda m.a. til žess aš žegar įstęša litningagallans er aš bįšir litningar nśmer 15 koma frį móšur, žį séu styrkleikar ķ mįlžroska mun meiri en žegar orsökin er önnur. Einnig hefur śrvinnsla sjónar męlst best hjį žeim hópi žar sem orsök litningagallans er aš brottfall hefur oršiš į hluta litnings nśmer 15. Mikill įhugi er nś į mešal rannsakenda um aš athuga tengsl į milli orsaka PWH og vitsmunažroska, hegšunar og gešręnna raskanir.

Atferli, hegšun og lķšan.

Fyrstu ęviįr barna meš PWH einkennast oftast af žvķ aš erfitt er aš koma nęringu ķ žau, börnin eru slöpp og sżna ekki mikil višbrögš viš įreitum.  Foreldrar eyša žvķ mikilli orku ķ aš koma fęšu ķ börnin. Ungum börnum meš PWH er yfirleitt lżst žannig aš žau séu hamingjusöm og įstśšleg, žau eru afar opin og hlż og bręša hjörtu allra.  Žau eru almennt samvinnufśs og finnst mjög gaman aš hjįlpa til. 

Į leikskólaaldri eru börn meš PWH, eins og önnur börn, aš byrja aš kanna heiminn og eignast vini.  Į yfirboršinu er žroskaskeršing ekki alltaf sżnileg en erfišleikar ķ tjįningu er algengasta vandamįliš. Eins og önnur börn eiga börn meš PWH erfitt meš aš hafa stjórn į tilfinningum sķnum og hvatvķsi į žessum aldri. Jafnvel žó žeim finnist gaman aš vera innan um önnur börn er algengt aš žau leiki ašallega samhlišaleik en hafi lķtil sem engin samskipti viš jafnaldrana.  Erfišleikar ķ mįltjįningu og lķtill skilningur į tilfinningum annarra getur aukiš į samskiptaerfišleika.  Mörg börnin hafa mjög gott ķmyndunarafl og geta jafnvel leikiš ķ margar klukkustundir ķ sķnum eigin ķmyndaša heimi. Jafnvel žó börn meš PWH séu oft  einu til tveimur įrum į eftir ķ žroska mišaš viš jafnaldra sķna, njóta žau góšs af samneyti viš ófötluš börn sem eru žeim góš fyrirmynd og żta undir žroska žeirra.

Börn meš PWH lęra best ķ litlum hópum, žau eru ekki nęm į tilfinningar annarra og žvķ žurfa žau meiri leišbeiningar varšandi félagsleg samskipti en jafnaldrar.

Vegna vöšvaslappleika anda börn meš PWH oft ekki jafn djśpt og ęskilegt vęri og mörg hafa afar óreglulegt svefnmynstur.  Žau verša aušveldlega žreytt og eru oft syfjuš į daginn.  Best er žvķ aš vinna meš žau į morgnana žvķ žį eru žau best upplögš.

Flestum ungum börnum hentar vel aš hafa įkvešna ramma og fastar venjur.  Žetta viršist sérstaklega eiga viš um börn meš PWH.  Žau hafa mikla žörf fyrir venjur og stöšugleika ķ öllu umhverfi og žola illa breytingar. Oft jašrar žetta viš žrįhyggju, börnin leika t.d. alltaf meš sömu leikföngin eša teikna aftur og aftur sama formiš.  Flest börn meš PWH eru mjög góš ķ aš pśsla, jafnvel mjög ung börn en žessi išja getur hjįlpaš žeim til aš róa sig nišur eša leiša huga žeirra frį öšru. Aš vissu leyti getur žessi įrįttuhegšun veriš leiš til aš róa sig nišur og takast į viš streitu en mikilvęgt er aš börnin festist ekki ķ sömu hegšun.  Oft mį nota hegšunina sem umbun, börnin fį t.d. aš leika meš leikfangiš ķ įkvešinn tķma eftir aš tilteknu verkefni er lokiš.

Mörg börn meš PWH hafa slakt skammtķmaminni, sérstaklega ef um er aš ręša heyrnręn įreiti.  Žetta er oft mistślkaš sem óžekkt eša athyglisbrestur. Hins vegar gengur žeim yfirleitt best aš lęra sjónręnt og er mikilvęgt aš styšjast viš sjónręnar vķsbendingar ķ vinnu meš žeim, t.d. myndir.  Einnig gagnast žeim vel aš lęra sama hlutinn į mismunandi hįtt og žvķ er gott aš reyna aš nżta sem flest skynfęri ķ vinnu meš žeim.  Žó ber aš varast aš nota nįmsgögn sem eru ęt žar sem börnin nį oft ekki aš stjórna sér og borša nįmsgögnin.

Žaš sem greinir helst į milli barna meš PWH og barna meš önnur heilkenni eša žroskahömlun er ósešjandi hungur og kemur žaš oftast fram į leikskólaįrunum. Börnin verša heltekin af hugsunum um mat og leggja mikiš į sig ķ leit aš mat.  Ef ekki er fylgst nįiš meš matarręši į žessum įrum, verša mörg ung börn afar feit og eiga fljótlega viš offituvandamįl aš strķša.  Į leikskólaįrunum er žvķ mjög mikilvęgt aš koma į reglu varšandi matarręši og koma į góšum matarvenjum.

Į grunnskólaaldri eiga börn meš PWH erfitt meš aš meštaka nżja žekkingu og lęra ekki af reynslu nema eftir langan tķma. Af žeim sökum er įlyktunarfęrni skert og oft getur žetta valdiš streitu og pirringi hjį žeim sem vinna meš börnin.  Žau eiga mjög erfitt meš aš tślka og leysa flókin vandamįl og komast ķ uppnįm žegar vandamįliš virkar of flókiš.  Žessir krakkar eiga mjög erfitt meš aš greina į milli ašalatriša og smįatriša og draga įlyktanir śt frį stašreyndum.  Žeim gengur einnig illa meš endursögn, žau hafa lélegt tķmaskyn og eiga erfitt meš aš skilja hugtök varšandi tķma (eins og t.d. "seinna"). Afar mikilvęgt er aš allar leišbeiningar séu einfaldar og ašstoša žarf börnin viš óhlutbundin hugtök og samantekt.  Börnin eiga žaš til aš festast ķ įkvešinni hugsun eša efnisatriši žannig aš žaš skyggir į ašalefniš.  Žau endurtaka žį oft sömu spurninguna aftur og aftur, jafnvel žegar bśiš er aš svara žeim.  Žetta žrįlęti getur aušveldlega leitt til aukins kvķša og žess aš viškomandi missi stjórn į tilfinningum sķnum.

Undirstśkan spilar stórt hlutverk ķ stjórnun tilfinninga og minni og hjį börnum meš PWH skortir įrangursrķkt innra stjórnkerfi til aš stżra tilfinningum en afleišingar žessa fyrir hegšun koma žó yfirleitt ekki fram fyrr en į unglingsįrum. 

Flest eldri börn meš PWH eiga erfitt meš aš hafa stjórn į hegšun sinni og birtist žaš oft ķ erfišleikum viš aš takast į viš breytingar.  Jafnvel įnęgjulegir atburšir geta aukiš streitu og kvķša og oft leišir žaš til skapofsakasta.  Žetta getur einnig birst ķ eyšileggjandi hegšun, żgi eša sjįlfsmeišingum.  Žegar börnin hafa misst stjórnina tekur žaš oft tķma aš nį jafnvęgi į nż og sķšan fylgir gjarnan depurš og eftirsjį. 

Hegšunarerfišleikar koma yfirleitt fram samhliša erfišleikum meš matarlyst (offitu) žó svo aš žeir séu ekki alltaf tengdir mat.  Žetta nęr hįmarki į unglingsįrum eša snemma į fulloršins įrum.  Fastar venjur, įkvešnar reglur og skżr mörk viršist vera žaš sem reynist best til aš hafa stjórn į hegšunarerfišleikunum, einnig hefur umbun virkaš vel en refsing virkar hins vegar illa. 

Sį tķmi og sś orka sem fer ķ aš hefta ašgang einstaklinganna aš mat og aš takast į viš erfiša hegšun hefur mikil įhrif į alla fjölskylduna og gerir öll venjuleg félagsleg samskipti erfiš. Foreldrar eiga oft erfitt  meš aš įtta sig į hve barniš į aušvelt meš aš afla sér fęšu. Ekki er óalgengt aš börnin stelist t.d. śt į nóttunni og troši ķ sig mat, žau tala oft viš nįgranna og jafnvel ókunnuga til aš fį mat og žvķ er afar mikilvęgt aš fręša alla sem eru ķ nįgrenni viš barniš um erfišleika žess.

Unglingsįrin eru tķmi mikilla breytingar og unglingar meš PWH verša sér mešvituš um muninn į žeim og öšrum.  Erfišleikar viš aš višhalda ešlilegri žyngd spila stórt hlutverk į žessum įrum og žar sem žaš aš deila mat meš öšrum er mikilvęg félagsleg athöfn trufla žessir erfišleikar ešlilegt félagslķf. Žegar unglingar gera sér grein fyrir aš žeir munu ekki geta lifaš ešlilegu lķfi į fulloršinsįrum, er lķklegt aš erfiš hegšun aukist.

Unglingum meš PWH hefur oft veriš lżst sem žrjóskum, hvatvķsum, stjórnsömum, sjįlflęgum og krefjandi.  Žeir eiga mjög erfitt meš aš skipta śr einni athöfn yfir ķ ašra og hafa tilhneigingu til aš rugla degi viš nótt.  Hegšun sem tengist žvķ aš komast yfir mat er einungis ein tegund af óešlilegu atferli sem fylgir žessu heilkenni og žeirri hegšun er oftast aušveldast aš stjórna.  Öllum žessum hegšunareinkennum fylgir oft žunglyndi, žrįhyggja og įrįtta. Hins vegar mį ekki gleyma žvķ aš žó svo aš börn og unglingar meš PWH séu lķk aš vissu leyti eru žau öll mismunandi einstaklingar meš mismunandi persónuleika žannig aš hegšunarerfišleikar birtast į mjög ólķkan hįtt.

Heilbrigšiseftirlit

Strax frį fęšingu er naušsynlegt aš hafa gott eftirlit meš nęringarmįlum barna meš PWH.  Ķ byrjun, vegna žess hve illa gengur aš koma ķ žau nęringu, og sķšar meir vegna hęttu į offitu.  Ef nęringarmįlum er ekki nįkvęmlega stjórnaš veršur meirihluti barna meš PWH of feit.  Afar mikilvęgt er aš nęringarrįšgjafi sé inni ķ mįlunum. Mun fęrri hitaeininga er žörf til aš višhalda ešlilegum vexti og orku hjį börnum meš PWH og žvķ įrķšandi aš žau séu į hitaeiningasnaušu fęši. Einnig er mikilvęgt aš veita rįšgjöf og upplżsingar til starfsfólks skóla žar sem gott eftirlit er naušsynlegt til aš fylgja eftir nęringarrįšgjöf. Žegar börn eru komin ķ grunnskóla er ęskilegt aš skólahjśkrunarfręšingur skrįi žyngd barnsins vikulega og komi žeim upplżsingum til foreldra.

Aukin hętta er į beinžynningu samfara PWH og žvķ er męlt meš inntöku į kalsķum og fjölvķtamķnum. Hęšarvöxtur er mjög mismunandi, lįgur vöxtur kemur žó yfirleitt ķ ljós snemma ķ barnęsku.  Flest börn meš PWH žurfa aš fį mešferš meš vaxtarhormónum.  Börnin eru einnig ķ aukinni įhęttu fyrir hryggskekkju og getur vaxtahormónamešferš hęgt į žeirri žróun, en žó er naušsynlegt aš fylgjast grannt meš žvķ.

Hjį mörgum börnum meš PWH kemur fram lękkašur sįrsaukažröskuldur.  Įstęša žess er óljós en mjög mikilvęgt er aš vera vakandi fyrir žessu žar sem lķtill sįrsauki gęti gefiš til kynna alvarleg vandamįl, t.d. beinbrot.

Skjįlgi (rangeygš) kemur fram ķ meira en 50% tilfella og er žvķ er eftirlit augnlęknis mikilvęgt, oft er žörf į uppskurš til aš lagfęra skjįlga. Fylgjast žarf meš žvķ hvort eistu gangi nišur en oft žarf aš huga aš skuršašgerš til aš lagfęra launeistu.

Reglulegt eftirlit hjį tannlękni er ęskilegt žar sem munnvatnsframleišsla er óešlileg og einnig kemur oft fram nokkurs konar jórtur sem hefur einnig slęm įhrif į tannheilsu.

Žar sem dagsyfja og kęfisvefn kemur fram hjį um 90% einstaklinga meš PWH er naušsynlegt aš hafa gott eftirlit meš žvķ.  Ef um mikla dagsyfju er aš ręša er oft rétt aš athuga svefn hjį sérfręšingi į žvķ sviši og mešhöndla į sama hįtt og hjį öšrum einstaklingum.  Ef um alvarlegan kęfisvefn er aš ręša er žörf į žyngdartapi žegar ķ staš.

Sykursżki II getur komiš fram hjį žeim einstaklingum sem eru of feitir og mikilvęgt er aš mešhöndla hana meš višeigandi mešferš. Hjį fulloršnum einstaklingum meš PWH er fótasįr algengur kvilli og hafa rannsóknir sżnt fótasįr hjį allt aš fjóršungi einstaklinga meš heilkenniš.

Eins og sést į žessari upptalningu er lęknisfręšilegt eftirlit naušsynlegt alla ęvi vegna margvķslegra kvilla sem upp geta komiš.

Mešferš

Eftir aš greining į PWH liggur fyrir er žörf į aš myndaš sé teymi sérfręšinga ķ kringum einstaklinginn. Ef um ungt barn er aš ręša er žvķ vķsaš ķ snemmtęka ķhlutun į žroskahömlunarsviši hjį Greiningar- og rįšgjafarstöš rķkisins. Ķ žvķ felst örvun flestra žroskažįtta hjį žroskažjįlfum, leikskólasérkennurum og sjśkražjįlfurum. Bśin er til einstaklingsmišuš žjónustuįętlun og fer aškoma annarra fagstétta eftir žörfum barnsins og fjölskyldunnar. Kortleggja žarf t.d. vitsmunažroska og ašlögunarfęrni barnsins meš stöšlušum prófum til aš hęgt sé aš miša žjónustuna viš žarfir hvers barns.  Fyrir börn meš PWH er naušsynlegt aš nęringarrįšgjafi sé meš ķ teymi barnsins.  Žegar barniš eldist er aškoma talmeinafręšings mikilvęg sem og markviss hegšunarrįšgjöf sįlfręšings til foreldra. Afar mikilvęgt er aš foreldrar séu samstķga hvaš varšar uppeldisašferšir og žvķ er męlt meš fjölskyldumešferš ķ kjölfar greiningar į PWH. Ķhlutun fagmanna varšandi hegšun getur komiš ķ veg fyrir mun meiri vandamįl sķšar meir og jafnvel gešröskun į fulloršinsįrum.  Setja žarf skżrar reglur sem allir sem aš barninu koma žurfa aš vera sammįla um.

Į unglingsįrum fara hegšunarerfišleikar aš vera meira įberandi en įšur og unglingarnir fara aš upplifa aukna vanlķšan.  Ķhlutun gešlęknis eša sįlfręšings er oft naušsynleg en įrangursrķk ķhlutun felur ķ sér markvissa hegšunarmótum įsamt lyfjamešferš. Stundum versnar žó hegšun ķ kjölfar lyfjagjafar og ķ mörgum tilfellum reynist erfitt aš finna heppileg lyf en nżlegar rannsóknir viršast žó benda til žess aš lyf sem torvelda upptöku bošefnisins serotonins hafi góš įhrif į hegšun, sem lżsir sér ķ fęrri reišiköstum og minni fastheldni.  Almennt er žó tališ aš gešlyf eigi einungis aš nota žegar allar ašrar leišir hafa veriš prófašar, žar meš talin atferlismótun og skipulagning umhverfisžįtta. 

Kynžroski er yfirleitt seinkašur hjį einstaklingum meš PWH og kynfęri žroskast sjaldnast til fulls.  Notkun kynhormóna hefur ekki veriš rannsökuš kerfisbundiš en viršist žó hjįlpa aš einhverju leyti. Ósjįlfrįš žvaglįt sem einnig er algengt vandamįl mį mešhöndla meš lyfjum en mikilvęgt er aš skammtastęršir séu vandlega athugašar žar sem svörun žessara einstaklinga gagnvart lyfjum er oft óešlileg.

Mešferš meš vaxtarhormónum viršist hafa jįkvęš įhrif į vöxt og koma af staš aukningu ķ vöšvamassa. Hins vegar haldast lengri tķma įhrif af slķkri mešferš einungis žegar saman fer stjórnun į matarręši, rįšgjöf, sjśkražjįlfun, žroskamat og stušningur viš fjölskylduna ķ heild. Mikilvęgt er aš góš samvinna sé į milli skóla og heimilis um daglega lķkamsrękt ķ a.m.k. 20 til 30 mķn. til aš koma ķ veg fyrir žyngdaraukningu, t.d. mętti nefna hjólreišar, trampolķn, dans og boltaleiki.  

Lyf sem hafa įhrif į matarlyst hafa ekki veriš įrangursrķk ķ mešferš PWH. Žaš sem hefur reynst best ķ aš stjórna matarręši er aš hafa stjórn į umhverfisžįttum eins og aš lęsa stöšum žar sem matur er geymdur, takmarka ašgang aš peningum og koma ķ veg fyrir žįtttöku ķ matargerš.  Miklu skiptir aš žeir ašilar sem sjį um umönnun og kennslu einstaklinga meš PWH hafi góšan skilning į žeirri miklu svengdartilfinningu sem einstaklingarnir upplifa og hvaš žęr takmarkanir sem žörf er į aš gera, hafa mikla frelsisskeršingu ķ för meš sér.  Žvķ mišur hefur ķhlutun oft žau įhrif aš koma ķ veg fyrir ešlilega félagslega žįtttöku og sjįlfstęši.

Fulloršinsįrin

Lķf fulloršinna einstaklinga meš PWH er oft markaš af barįttu viš offitu og żmis heilbrigšisvandamįl sem fylgja henni. Žeir žurfa ašstoš viš aš stjórna mataręši og halda žyngdinni ķ skefjum. Žetta hefur įhrif į bśsetu og sjįlfstęši einstaklinga meš PWH žar sem oft žarf aš stjórna žessu fyrir žį. Įhrif heilkennisins į kynžroska setur mark sitt į lķf fulloršinna kvenna meš heilkenniš žar sem žęr eiga ekki möguleika į aš eignast barn. Lķkt og ķ mörgum öšrum heilkennum er ašlögunarfęrni hjį žessum einstaklingum oft skertari en žroskamęlingar gefa til kynna. Einstaklingar meš heilkenniš žurfa yfirleitt ašstoš viš daglega fęrni til aš geta lifaš sjįlfstęšu lķfi. Rannsóknir hafa sżnt aš žrįtt fyrir mikinn breytileika į milli einstaklinga eru gešręnir erfišleikar į fulloršinsįrum nokkuš algengir ķ žessum hópi. Žar eru sérstaklega įrįttu og žrįhyggju einkenni og žunglyndi. Einnig eiga žessir einstakingar oft erfitt meš aš félagslega ašlögun og eiga til aš einangra sig frį öšrum. Žörf er į skipulagšri teymisvinnu meš fulloršna einstaklinga meš PWH heilkenni, bęši til aš veita góša heilbrigšisžjónustu og stušning til farsęllar žįtttöku ķ samfélaginu.

© Helga Kristinsdóttir og Ķris Böšvarsdóttir, Greiningarstöš.

Greiningar- og rįšgjafarstöš rķkisins

Digranesvegur 5 | 200 Kópavogur
Sķmi 510 8400 | Fax 510 8401
Kennitala: 570380-0449

Skiptiborš er opiš virka daga
frį kl. 8.30-12.00 og 13.00-15.00

Staðsetning

Skrįšu žig į póstlistann hjį okkur

Fáðu rafræn fréttabréf send á netfangið þitt

Svęši