fengisheilkenni fsturs, Fetal alcohol syndrome

Inngangur

fengisheilkenni fsturs (fetal alcohol syndrome, FAS) er samheiti yfir mefdd einkenni sem stafa af hrifum fengis fstur og tengjast v fengisneyslu mur megngu. Einkennin eru meal annars vaxtarskering, roskaskering, hegunarvandi og tlitseinkenni. a eru til aldagamlar heimildir um skaleg hrif fengis fstur en fyrir um 40 rum san nefndu barnalknarnir D.W. Smith og K.L. Jones fengisheilkenni fsturs. Brn geta veri me vgari einkenni sem einnig tengjast fengisneyslu megngu og er tala um rf raskana (Fetal alcohol spectrum disorders, FASD) ar sem fengisheilkenni fsturs er umfangsmesta formi.

Tni

Ekki er vita hve mrg brn eru me fengisheilkennis fsturs slandi. Tni erlendis er mjg mismunandi eftir lndum og fer eftir fengisneyslu. dag er tali a heimsvsu fist 0,5 7 brn af hverjum 1000 me fengisheilkenni fsturs. egar liti er brn sem eru me einhver einkenni vegna fengisneyslu megngu (FASD) eru tlurnar hrri ea a lgmarki eitt af hverjum 100 brnum. Brn me fengisheilkenni fsturs fast llum menningarheimum og jflagsstigum.

fengisneysla megngu

a er erfitt a koma alveg veg fyrir fengisheilkenni fsturs mean fengisneysla meal kvenna barnseignaraldri er almenn samflaginu. Flestar konur vita ekki a r su barnshafandi fyrstu 4-6 vikur megngunnar en eim tma eru lffri fstursins byrju a myndast. Margar konur neyta v fengis afvitandi um a r su barnshafandi en htta fengisneyslu eftir a ungun er stafest. Noregi neytir um helmingur kvenna fengis ur en r vita a r su barnshafandi.

Allar tegundir fengis skapa httu fyrir fstri og inntaka, hn s ltil, skapar httu hvort sem konan er barnshafandi ea a reyna a eignast barn. Rannsknir hafa bent til ess a ekki s til neittruggt magn fengis sem neyta megi megngu. a er srlega varasamt ef miki magn er drukki einu (binge drinking). slandi neyta um 90 - 95% kvenna barnseignaraldri fengis samkvmt upplsingum fr Landlkni. Tengsl hafa fundist milli ess a eignast barn me fengisheilkenni fsturs og reykinga mur, hrri aldri mur, erfatta, notkun annarra vmuefna ea a fyrra barn hafi fst me heilkenni. Vannring mur hefur einnig hrif og eru vsbendingar um a viss nringarefni megngu su mikilvg v sambandi svo sem zink, flnsra og kln (choline). unglyndi er algengara hj mrum barna me fengisheilkenni fsturs.

Orsk

fengi hefur skaleg hrif roska fstursins margttan htt og getur haft hrif barni vilangt. Einkennin vera umfangsmeiri eftir v sem fengisneyslan var meiri. Ekki er hgt a sp fyrir um hvort ea hvaa hrif fengisneysla muni nkvmlega hafa fstri. ar spila fleiri ttir inn til dmis tmasetning neyslunnar og nringarstand mur. Sum brn sem hafa ori fyrir hrifum fengis megngu eru einkennalaus. dag uppfylla um 10-15% af eim brnum, ar sem vita er um fengisneyslu mur megngu, greiningarskilmerki um einhverskonar rskun tengda neyslunni (fengisheilkenni fsturs ea FASD). annig er neysla fengis nausynleg forsenda en ekki alltaf ngileg skring ein og sr. fengi truflar taugafrumuroska, elilega tilfrslu taugafruma vi myndun taugakerfisins og getur valdi frumudaua. Einnig getur fengi valdi srefnisskorti fstrinu v a minnkar blfli um naflastreng sem hefur meal annars hrif vxt. hrif geta veri hormna og prtnframleislu.

fengi hefur hrif nr allan heilann og ar sem heili og taugakerfi eru a roskast alla megnguna getur fengisneysla hvenr sem er megngunni valdi skaa. fengi fer auveldlega inn blrs murinnar, yfir fylgjuna og fstri. fengismagn bli mur, fstri og legvatni verur svipa innan nokkurra mntna fr v fengisins var neytt. Hins vegar hefur fstri litla hfni til a brjta vnandann niur vegna nnast engrar virkni lifrarinnar og fengi dreifist um ar fstursins til allra vefja ess. Rannsknir hafa bent til ess a legvatn geti virka eins og geymir fyrir fengi annig a hrif ess fstri geta ori lengri en ella auk ess sem renging a fylgju og naflastreng seinkar flutningi fengis aftur yfir til murinnar ar sem a er broti niur. annig verur styrkur fengis fstrinu hrri en bli mur.

Einkenni

Afleiingar fengisneyslu megngu geta komi fram til dmis frvikum vitsmunaroska, hreyfifrni og hegunarttum. Einkennin geta breyst me tmanum, til dmis getur dregi r tlitseinkennum unglingsaldri og minna bori harmun.

tlitseinkenni Hfelling vi innri augnkrk, ltil augu, unn efri vr, ltil skil milli vara og har og sltt svi milli nefs og vara sta minesgrfar (philtrum). Frvik geta veri lgun eyrna.

Vitsmunaroski Algengt er a vera me nmserfileika ea roskahmlun auk ess sem brnin geta tt erfitt me kvena minnistti, srstaklega sjnminni form og umhverfi.

Hegun Einkenni athyglisbrests me ofvirkni (ADHD) eru mjg algeng hj brnum me fengisheilkenni fsturs. egar liti er allt rfi (Fetal alcohol spectrum disorders, FASD) er tali a tni ADHD s um 70%. Blbrigamunur getur veri einkennum mia vi dmigert ADHD svo sem a brn me fengisheilkenni fsturs eigi erfiara me a skipta milli athafna (transitions). A auki sst s munur a brnin eiga erfiara me tti eins og a leysa r vandamlum (problem solving), hugrnan sveigjanleika (mental flexibility) og sjnrn athygli (visual attention) getur veri skert. Hinsvegar eiga brn me ADHD sem ekki hafa ori fyrir hrifum fengis megngu oft erfiast me a einbeita sr og halda athygli. Lyndisraskanir (mood disorders) eru ekki algengar hj brnum me fengisheilkenni fsturs og smuleiis vgari hegunarerfileikar (mtrarjskurskun).

Uppeldi barna me einkenni vegna fengisnotkunar megngu (FASD) er oft krefjandi. Til vibtar nmserfieikum geta au tt erfitt me hreyfingar, jafnvgi, sjnrna rvinnslu, og samhfingu augna og handar. Brnin eiga erfitt me flagslega ttinn og bregast oft sterkt vi astum sem nnur brn hefu ekki kippt sr upp vi. au geta tt erfiara me a stjrna tilfinningum snum og vibrgum sem til dmis getur haft hrif vinatengsl og sjlfsmat, einnig egar flagshegun jafnaldra verur flknari me hrri aldri. a er mikilvgt a foreldrar geri sr grein fyrir a hegunarerfileikar barnsins su vegna ess a barni vanti frni v a var tsett fyrir fengi megngu en ekki vegna venjulegrar hlni, sj kafla um mefer hr a nean. Oft er mikill dagamunur getu einstaklinga me heilkenni, annig a barn geti gert verkefni eitt skipti endurspeglar a ekki endilega getu yfir tma.

Vxtur og hreyfiroski Brn me fengisheilkenni fsturs eru minni og lttari en nnur brn. H, yngd og hfuumml mlist oftast nean vi 10. hundrasr. a geta komi fram frvik hreyfingum, jafnvgi og gngulagi.

Anna fengisneysla mur minnkar frjsemi hennar og eru minni lkur a frjvgaar eggfrumur festist leginu. a er aukin tni andvana fddra barna, fsturlta og fyrirburafinga. Einungis alvarlegustu tilfellunum er dnartni aukin nburaskeii. Missmar heila eru algengari hj brnum me fengisheilkenni fsturs. Flogaveiki er algengari en hj rum brnum, einnig frvik tengd sjn og heyrn. Hjartagallar koma einnig fyrir. egar barni eldist geta komi fram veikleikar dmgreind og kvaranatku og eru auknar lkur misnotkun vmuefna.

Greining

Heilkenni er greint t fr greiningarskilmerkjum sem byggja vaxtarseinkun, hrifum mitaugakerfi og einkennandi andlitsfalli. Vi greiningu frvikum mitaugakerfi er stust vi taugaskoun, slfrilega athugun og stundum niurstur myndrannskna. Aldur skiptir mli vi greiningu og er almennt auveldara a greina heilkenni aldrinum fr tveggja til 16 ra. Erlendis, til dmis Danmrku, er veri a rannsaka mlingar hri nbura til a kanna fengisneyslu megngu en tali er mikilvgt a finna einstaklingana sem fyrst til a hgt s a veita vieigandi mefer og veita fjlskyldunni stuning. Einnig er hgt er a greina fengisneyslu megngu me bl- ea hgasni fr nbura. run eru aferir til notkunar strax fsturskeii. Rannsknir v hvernig einstaklingur deplar augunum getur gefi vsbendingar um heilkenni og til er rvddar tlvuforrit sem metur tlitseinkenni en nokkur mismunur er tlitseinkennum eftir kynttum. Samflagslega er mikill kostnaur vegna heilkennisins og er a enn eitt l vogarsklarnar til a leita leia til a fyrirbyggja heilkenni.

Mismunagreiningar eru margar svo sem mis nnur heilkenni me svipu tlitseinkenni. Til dmis Aarskog heilkenni, Williams heilkenni, Noonan heilkenni, Dubowitz heilkenni, Cornelia de Lange heilkenni, Fetal dilantin- og Fetal valproate heilkenni auk hrifa fenlketnra fstur (PKU). Einnig gefur a svipu einkenni ef mir hefur sniffa megngu (Toluene embryopathy) til dmis lakk, lm ea ess httar (innihalda efni methylbenzene).

Fyrirbyggjandi agerir

Mikilvgt er a konur barnseignaraldi sem ekki eru fengisbindindi noti ruggar getnaarvarnir ef r tla sr ekki a eignast brn. Ef konur eru a reyna a eignast brn er mlt me v a r htti fengisneyslu. a er hgt a fyrirbyggja fengisheilkenni fsturs 100% me v a neyta ekki fengis. Fyrirbyggjandi er hgt a veita frslu og stuning til dmis reglubundnum kvenskounum ea hj heimilislkni ea hjkrunarfringi ur en konan verur barnshafandi. a getur veri hrifarkt a spyrja um fengisneyslu, benda konum httuna sem fylgir henni og a a s eirra byrg a breyta neyslumynstri snu. Eitt strt verkefni sndi a stutt inngrip me vitali vi hjkrunarfring fkk 70% kvenna sem drukku hfi og notuu ekki ruggar getnaarvarnir til a taka fengisneyslu sinni ea nota ruggari getnaarvarnir. Sumar konur urfa meiri asto en etta. a er mikilvgt a beita skimunaraferum fyrir fengis- og fkniefnanotkun fyrstu stigum mraeftirlits. Upplsingar um hrif fengisneyslu megngu mttu liggja frammi bistofum, til dmis bklingurinn fengi, vmuefni og meganga (sj hr: www.heilsugaeslan.is/lisalib/getfile.aspx?itemid=2155)

Stuningur vi mur megngu Landsptalanum er starfandi verfaglegt teymi (FMB) gngudeild gedeildar ar sem hgt er a f stuning. Markhpurinn er foreldrar sem eiga von barni og a einu ri eftir fingu barns. Um er a ra srhft vibtarrri vi ara jnustu Landsptala, tla foreldrum me alvarlegan gernan vanda og ef hyggjur eru af tengslamyndun vi barni. Konur sem hafa veri neyslu allt a 6 mnuum fyrir ungun ea megngu geta einnig fengi asto hj teyminu. Frsla er einn tturinn starfi teymisins. kvennadeild Landsptala hefur veri veitt srhft megngueftirlit httumravernd me ttu eftirliti megngunni. Samkvmt nnu Maru Jnsdttur gelkni er hinum Norurlndunum hgt a fylgja mrunum og brnum eirra eftir 5-6 r eftir fingu og vri skilegt ef hgt vri a veita svipaan stuning hr landi. Skipulagur stuningur vi konur sem eru httu a eignast barn me fengisheilkenni fsturs hefur gefi ga raun vsvegar um heiminn. Mikilvgt er a hjlpa konum barnseignaraldri sem eiga vi fengisvanda a stra til a htta neyslunni sem fyrst, helst ur en r vera ungaar og er bent fengismeferir hj S (www.saa.is) ea Teigi Landsptala (www.landspitali.is/?PageID=14182). Ef mir barn me fengisheilkenni fsturs og httir ekki a drekka eru miklar lkur v a nsta barn fist me fengisheilkenni fsturs (allt a 75%). v er mikilvgt fyrir heilbrigisstarfsflk a hugsa um fengisneyslu hj konum megngu til a geta gripi inn og boi mefer vi fengisski til a fyrirbyggja skaa nstu megngum.

Mefer

Meferin er einkennamiu og beinist fyrst og fremst a roska, nmi og stuningi vi fjlskylduna. Rannsakaar hafa veri aferir erlendis, til dmis hpmefer (neurocognitive habilitation, heimild nmer 4) ar sem brnunum er kennt a ekkja au svi sem au eiga erfitt me. a hjlpar eim a ra aferir sem byggja styrkleikum og hfni til a vega upp mti veikleikum. annig lru brnin til dmis a auka sjlfstjrn sna me v a ekkja eigin vibrg. Auk ess var eim kennt a bregast vi annan htt, til dmis til a ra sig niur ef au vera fyrir reitum. Fleiri ttir virast vera hjlplegir, til dmis frsla fyrir fjlskylduna auk hlutunar hj barninu til a bta minni, auka mevitund um eigin tilfinningar og kenna samhengi milli orsaka og afleiinga. Stuningshpar fyrir foreldra til dmis netinu (FAS support groups) geta stutt foreldra uppeldishlutverkinu.

Afleiingarnar vera minni ef fengisheilkenni fsturs er greint snemma og brnin f vieigandi mefer og eftirfylgd. Oft er rf fyrir taljlfun, ijujlfun, sjkrajlfun, flagsfrnijlfun auk slfrilegrar og gelknisfrilegrar jnustu. Lyfjamefer hefur langflestum tilvikum hrif ADHD einkenni. Erlendis eru mistvar og srfringar sem srhfa sig mefer barna me fengisheilkenni fsturs. ar er lg hersla a unglingsaldri su gerar rstafanir til a fyrirbyggja einelti, vmuefnamisnotkun, minnka lkur a brnin komist kast vi lgin og auka lkur sjlfstri bsetu fullorinsrum. rum lndum er ekki algengt a brn me heilkenni alist upp fsturheimilum. Mikilvgt er a veita ngan stuning og srkennslu skla, meal annars til a fyrirbyggja a brnin htti sklagngu snemma. hlutun ar sem unni er me sjlfsmevitund (self-awareness), sjlfsstjrn (self-regulation), flagsfrni auk almennrar srkennslu getur haft gagnleg hrif hegun og nmsfrni.

egar barn fist me fengisheilkenni fsturs er mikilvgt a fjlskyldan fi asto og stuning. Sumir mla me a vi greiningu su heimilisastur metnar me tilliti til stunings og hefur veri nefnt a mikilvgt s a fagflk skapi jkvtt og skilningsrkt samband vi foreldra. A hjlpa eim a ra persnuleg markmi og tlanir meal annars me tilliti til fengis- og vmuefnaneyslu. Slkur stuningur getur falist frslu, flagslegum ea slfrilegum stuningi. Bent er jnustu fr flagskerfi svo sem lismann. Systkini geta urft srstakan stuning (sj www.verumsaman.is). Einnig er bent Sjnarhlrgjafarmist (www.sjonarholl.net) sem veitir rgjf fyrir foreldra barna me srarfir. fengisheilkenni fsturs er s orsk nmserfileika og roskahmlunar sem hgt vri a fyrirbyggja alveg me minni fengisneyslu hj konum barnseignaraldri. Stuningur vi barn og fjlskyldu hefur g hrif horfur.

Frekari lesning

http://www.acog.org/~/media/Departments/Tobacco%20Alcohol%20and%20Substance%20Abuse/If%20Youre%20Pregnant.pdf?dmc=1&ts=20130912T0651146596

heimasu Greiningarstvar er a finna nokkrar greinar ar sem fjalla er um heilkenni. Ekki eru tk a vera me tmandi lsingar meferarrrum eim llum, meal annars ar sem mguleikar asto vi barn og fjlskyldu taka stugt breytingum. Bent er a rum greinum heimasunni kunna a vera hugmyndir ea rri sem gtu einnig nst fyrir brn me fengisheilkenni fsturs og fjlskyldur eirra.

Heimildir

  1. Alcohol guidelines 11. report of sessions 2010-21012 fr House of Commons, London. Teki af vef 6. september 2013: http://www.publications.parliament.uk/pa/cm201012/cmselect/cmsctech/1536/1536vw.pdf
  2. Toolkit for clinicians. Af vefsu ACOG.org teki 12.03.12: http://www.acog.org/About_ACOG/ACOG_Departments/Tobacco__Alcohol__and_Substance_Abuse/Drinking_and_Reproductive_Health_Tool_Kit_for_Clinicians
  3. Before you get pregnant, bklingur fyrir verandi mur teki af vef bandarska kvensjkdmalknaflagsins ann 6. september 2013: http://www.acog.org/~/media/Departments/Tobacco%20Alcohol%20and%20Substance%20Abuse/Before%20You%20Get%20Pregnant.pdf?dmc=1&ts=20130906T1002264049
    No Safe Level of Alcohol Use in Pregnancy. Vital 19. janar2012 vi HS Feldman Medscape Medical News eftir Megan Brooks. Teki af vef Medscape 9. september 2013: http://www.medscape.com/viewarticle/757195
    Prenatal alcohol exposure patterns and alcohol-related birth defects and growth deficiencies: a prospective study. HS Feldman, KL Jones og fl. Alcohol Clin Exp Res. 2012;36:670-6.
  4. Neurocognitive Habilitation Therapy for Children With Fetal Alcohol Spectrum Disorders: An Adaptation of the Alert Program. AS Wells, IJ og flagar.The American Journal of Occupational Therapy.2012;66: 24-34.
    Fetal Alcohol Spectrum Disorders:Understanding the Effects of Prenatal Alcohol Exposure. Teki af vef National Institute on Alcohol Abuse and Alcoholism 9. september 2013: http://pubs.niaaa.nih.gov/publications/AA82/AA82.htm
  5. Teki af vef Orpha.net ann 8. september 2013: http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=en&Expert=1920
  6. Vital vi M Olufson lkni dagblainu Sjllanske aprl 2013, sektion 2, bls. 7. Teki af vef Sjllanske september 2013: https://web.retriever-info.com/go/?u=https%3A%2F%2Fweb.retriever-info.com%2Fservices%2Farchive.html%3Fmethod%3DdisplayPDF&p=518180&a=37283&sa=2021479&x=889b7666dd83a1c23be6de948f648c99&d=03503720130404276846
  7. Vital vi nnu Maru Jnsdttur gelkni Lknablainu: http://www.laeknabladid.is/tolublod/2012/12/nr/4707
  8. What do we know about the economic impact of fetal alcohol spectrum disorder? A systematic literature review. S Popova S, B Stade og fl. Alcohol Alcohol. 2011;46:490-7.
  9. Imaging the Impact of Prenatal Alcohol Exposureon the Structure of the Developing Human Brain. C Lebel & F Roussotte og fl. Neuropsychol Rev. 2011 21:102118.
  10. Fetal Alcohol Spectrum Disorders: An Overview. EPRiley og fl. Neuropsychology Review .2011;21:73-80.
  11. Teki af vef landlknis 12. september 2013: http://www.landlaeknir.is/servlet/file/store93/item10678/version3/Afengi_lokaeintak_Hv.pdf
  12. The Effectiveness of a Community-Based Intervention Program for Women At-Risk for Giving Birth to a Child with Fetal Alcohol Spectrum Disorder (FASD). C Rasmussen, K Kully-Martens og fl. Community Ment Health J. 2012;48(1):12-21.
  13. Fetal Alcohol Spectrum Disorders, Implications for Child Neurology, Part 1: Prenatal Exposure and Dosimetry. A Paintner, DWilliams og fl. J Child Neurol. 2012 ;27: 258-63.
  14. Effect of alcohol consumption in prenatal life, childhood, and adolescence on child development F Foltran, D Gregori, og fl, M. Nutrition Reviews 2011; 69:642659.
  15. Fetal alcohol spectrum disorder prevalence estimates in correctional systems: a systematic literature review. S Popova, S Lange S og fl. Can J Public Health. 2011;102:336-40.
  16. Fetal alcohol syndrome: new perspectives for an ancient and underestimated problem
  17. L Sanctis, L Memo og fl. J Matern Fetal Neonatal Med. 2011;24 Suppl 1:34-7.
  18. Make your office alcohol-exposed pregnancy prevention friendly. S Rhoads, M Mengel, Arkansas Team of the Midwest Fetal Alcohol Syndrome Training Center. J Ark Med Soc. 2011;108:62-4.
  19. Molecular and behavioral aspects of the actions of alcohol on the adult and developing brain.
  20. S Alfonso-Loeches, C. Guerri. Crit Rev Clin Lab Sci. 2011.;48:19-47.
  21. Fetal Alcohol Spectrum Disorders: Neuropsychological and Behavioral Features
  22. SN Mattson, N Crocker, TT.Nguyen. Neuropsychol Rev. 2011;21:81-101.
Margrt Valdimarsdttir, Solveig Sigurardttir og Inglfur Einarsson, Greiningarst, september 2013.

Greiningar- og rgjafarst rkisins
Digranesvegur 5 | 200 Kpavogur
Smi 510 8400 |Kennitala: 570380-0449

Skiptibor er opi virka daga:
fr kl. 8.30-12.00 og 13.00-15.00
Afgreislan er opin mn. - fim. kl. 8.30-12.00 og 13.00-16.00
Fstudaga lokar kl. 15.00

Staðsetning

Skru ig pstlistann hj okkur

Fáðu rafræn fréttabréf send á netfangið þitt

Svi