Hryggrauf

Hryggrauf ea klofinn hryggur (spina bifida ea myelomeningocele) er mefdd missm mnu og hrygg en er mnan og himnur ar utan um, ekki huldar af hryggnum heldur glpa aftur r honum. a tala s um hryggrauf er a gallinn mnunni sem veldur ftluninni. Klofinn hryggur uppgtvast alltaf vi fingu, en getur jafnframt sst vi mskoun megngu. Vi fingu er ger ager til a loka gallanum bakinu en a er ekki hgt a gera vi skemmdirnar mnunni. Taugar, bi skyn- og hreyfitaugar, sem ganga t r mnunni skemmda svinu ea ar fyrir nean starfa ekki elilega og valda ftluninni (sj skringarmyndir hr fyrir nean). v ofar hryggnum sem gallinn er v vtkari verur ftlunin.

Eftirfarandi texti er a miklu leyti byggur vefsu flags hugaflks um hryggrauf en flagi gaf t kynningarbkling um hryggrauf fyrir nokkrum rum san.

Smelli hr til a skoa bklinginn.- Bklingur um hryggrauf
Einnig er a finna tarlegar upplsingar um hryggrauf vefbkinni "Lf ungs flks me hryggrauf - hugmyndir og lausnir" sem birt er hr heimasunni. Bkin heitir ensku "SPINA bilities, A Young Persons Guide To Spina Bifida". Mara Jtvarardttir ddi bkina og stafri. Smelli hr til a skoa vefbkina.

Hryggrauf_1Hryggrauf_2

Skringarmyndir sna hvernig mnan (spinal cord) bungar aftur r bakinu egar hryggjarliirnir eru gallair.

Orsakir

Orsakir klofins hryggjar eru langoftast ekki ekktar. undantekningartilvikum er um ekkta erfagalla a ra ea skort flnsru, sem er tegund af B-vtamni, en skortur henni eykur lkur a hryggrauf myndist fstrinu. flestum tilvikum er tali a um s a ra samspil erfa og missa umhverfistta.

Einkenni

Hryggrauf veldur lmun og skertri skynjun ftum og ftleggjum. Auk ess fylgir skert stjrn tmingu vagblru og arma. Ef gallinn er ltill ea situr lgt hryggnum, nr barni oftast okkalegri gngugetu. Hrri og vtkari galli veldur meiri lmun ftleggjum. Langvarandi hreyfijlfun er nausynleg og flest essara barna urfa spelkur ftur og ftleggi til a geta gengi. Oft eru til staar fnhreyfi- og samhfingargallar. Flest brn me klofinn hrygg eru me vatnshfu ea vkvasfnun og aukinn rsting heilahlfum. Oft arf v a gera ager brnunum fyrstu dgum vinnar ar sem settur er inn ventill heilahlf sem veitir vkvanum me slngu niur kviarholi.

Spjaldhryggjartaugar eru yfirleitt skaddaar hj eim sem fast me hryggrauf, en essar taugar bera m.a. bo til og fr vagblru, ristli og endaarmi. Skert stjrn tmingu vagblru veldur oft srennsli vagi og htta er vagfraskingum, sem geta me tmanum valdi nrnaskemmdum su r ekki greindar strax og mehndlaar. Reynt er a vinna gegn essu me v m.a. a kenna foreldrum og seinna brnunum sjlfum a tma vagblruna me vaglegg nokkrum sinnum dag. Algengt er a brn me hryggrauf finni ekki fyrir hgarf en sem betur fer lra margir me aldrinum a stjrna hgunum. Hgir eiga a til a safnast fyrir ristlinum og stundum leka r fr brnunum n ess a au veri vr vi a. Miki er v hfi a barni fi asto vi a losa hgirnar m.a. me hgalyfjum og hjlp vi a setjast reglulega klsett.

Tni

Tni hryggraufar er breytileg en dregi hefur r tninni hr slandi seinustu rum. Kemur ar sjlfsagt margt til m.a. framfarir mraeftirliti ar sem verandi mrum er rlagt a taka flnsru fr upphafi ungunar.

Fylgiraskanir

Greind barna me hryggrauf er misjfn, rtt eins og hj brnum almennt. Yfirleitt mlist vitsmunaroski eirra nera meallagi en bast m vi vgri roskahmlun hj u..b. fjrungi hpsins. Brn me hryggrauf eru yfirleitt sterkari mlttum en frni sem h er sjn og sjnrnni rvinnslu. Srtkir nmserfileikar, srstaklega strfri, geta h essum brnum sem og skipulags- og einbeitingarerfileikar. Mrg eirra urfa v einhverja srkennslu skla. Styja arf flagslega vi brn me hryggrauf, sama htt og vi nnur brn me hreyfihmlun, og tryggja agengi og stuning til nms og tmstundastarfa. ann htt eru au best bin undir sjlfsti fullorinsrum.

Solveig Sigurardttir, barnalknir og srfringur ftlunum barna, Greiningarst, mars 2011.

Greiningar- og rgjafarst rkisins
Digranesvegur 5 | 200 Kpavogur
Smi 510 8400 |Kennitala: 570380-0449

Skiptibor er opi virka daga:
fr kl. 8.30-12.00 og 13.00-15.00
Afgreislan er opin mn. - fim. kl. 8.30-12.00 og 13.00-16.00
Fstudaga lokar kl. 15.00

Staðsetning

Skru ig pstlistann hj okkur

Fáðu rafræn fréttabréf send á netfangið þitt

Svi