Hryggrauf

Hryggrauf e­a klofinn hryggur (spina bifida e­a myelomeningocele) er me­fŠdd missmÝ­ ß mŠnu og hrygg en ■ß er mŠnan og himnur ■ar utan um, ekki huldar af hryggnum heldur g˙lpa aftur ˙r honum. ١ a­ tala­ sÚ um hryggrauf er ■a­ gallinn ß mŠnunni sem veldur f÷tluninni. Klofinn hryggur uppg÷tvast alltaf vi­ fŠ­ingu, en getur jafnframt sÚst vi­ ˇmsko­un ß me­g÷ngu. Vi­ fŠ­ingu er ger­ a­ger­ til a­ loka gallanum ß bakinu en ■a­ er ekki hŠgt a­ gera vi­ skemmdirnar ß mŠnunni. Taugar, bŠ­i skyn- og hreyfitaugar, sem ganga ˙t ˙r mŠnunni ß skemmda svŠ­inu e­a ■ar fyrir ne­an starfa ekki e­lilega og valda f÷tluninni (sjß skřringarmyndir hÚr fyrir ne­an). ŮvÝ ofar ß hryggnum sem gallinn er ■vÝ vÝ­tŠkari ver­ur f÷tlunin.

Eftirfarandi texti er a­ miklu leyti bygg­ur ß vefsÝ­u fÚlags ßhugafˇlks um hryggrauf en fÚlagi­ gaf ˙t kynningarbŠkling um hryggrauf fyrir nokkrum ßrum sÝ­an.

Smelli­ hÚr til a­ sko­a bŠklinginn.á- BŠklingur um hryggraufá
Einnig er a­ finna Ýtarlegar upplřsingar um hryggrauf Ý vefbˇkinni "LÝf ungs fˇlks me­ hryggrauf - hugmyndir og lausnir" sem birt er hÚr ß heimasÝ­unni. Bˇkin heitir ß ensku "SPINA bilities, A Young Person┤s Guide To Spina Bifida". MarÝa Jßtvar­ardˇttir ■řddi bˇkina og sta­fŠr­i. Smelli­ hÚr til a­ sko­a vefbˇkina.

Hryggrauf_1Hryggrauf_2

á

Skřringarmyndir sřna hvernig mŠnan (spinal cord) bungar aftur ˙r bakinu ■egar hryggjarli­irnir eru galla­ir.á

Orsakir

Orsakir klofins hryggjar eru langoftast ekki ■ekktar. ═ undantekningartilvikum er um ■ekkta erf­agalla a­ rŠ­a e­a skort ß fˇlÝnsřru, sem er tegund af B-vÝtamÝni, en skortur ß henni eykur lÝkur ß a­ hryggrauf myndist Ý fˇstrinu. ═ flestum tilvikum er tali­ a­ um sÚ a­ rŠ­a samspil erf­a og řmissa umhverfis■ßtta.

Einkenni

Hryggrauf veldur l÷mun og skertri skynjun Ý fˇtum og fˇtleggjum. Auk ■ess fylgir skert stjˇrn ß tŠmingu ■vagbl÷­ru og ■arma. Ef gallinn er lÝtill e­a situr lßgt ß hryggnum, nŠr barni­ oftast ■okkalegri g÷ngugetu. HŠrri og vÝ­tŠkari galli veldur meiri l÷mun Ý fˇtleggjum. Langvarandi hreyfi■jßlfun er nau­synleg og flest ■essara barna ■urfa spelkur ß fŠtur og fˇtleggi til a­ geta gengi­. Oft eru til sta­ar fÝnhreyfi- og samhŠfingarßgallar. Flest b÷rn me­ klofinn hrygg eru me­ vatnsh÷fu­ e­a v÷kvas÷fnun og aukinn ■rřsting Ý heilahˇlfum. Oft ■arf ■vÝ a­ gera a­ger­ ß b÷rnunum ß fyrstu d÷gum Švinnar ■ar sem settur er inn ventill Ý heilahˇlf sem veitir v÷kvanum me­ sl÷ngu ni­ur Ý kvi­arholi­.

Spjaldhryggjartaugar eru yfirleitt skadda­ar hjß ■eim sem fŠ­ast me­ hryggrauf, en ■essar taugar bera m.a. bo­ til og frß ■vagbl÷­ru, ristli og enda■armi. Skert stjˇrn ß tŠmingu ■vagbl÷­ru veldur oft sÝrennsli ß ■vagi og hŠtta er ß ■vagfŠrasřkingum, sem geta me­ tÝmanum valdi­ nřrnaskemmdum sÚu ■Šr ekki greindar strax og me­h÷ndla­ar. Reynt er a­ vinna gegn ■essu me­ ■vÝ m.a. a­ kenna foreldrum og seinna b÷rnunum sjßlfum a­ tŠma ■vagbl÷­runa me­ ■vaglegg nokkrum sinnum ß dag. Algengt er a­ b÷rn me­ hryggrauf finni ekki fyrir hŠg­a■÷rf en sem betur fer lŠra margir me­ aldrinum a­ stjˇrna hŠg­unum. HŠg­ir eiga ■a­ til a­ safnast fyrir Ý ristlinum og stundum leka ■Šr frß b÷rnunum ßn ■ess a­ ■au ver­i v÷r vi­ ■a­. Miki­ er ■vÝ Ý h˙fi a­ barni­ fßi a­sto­ vi­ a­ losa hŠg­irnar m.a. me­ hŠg­alyfjum og hjßlp vi­ a­ setjast reglulega ß klˇsett.

TÝ­ni

TÝ­ni hryggraufar er breytileg en dregi­ hefur ˙r tÝ­ninni hÚr ß ═slandi ß seinustu ßrum. Kemur ■ar sjßlfsagt margt til m.a. framfarir Ý mŠ­raeftirliti ■ar sem ver­andi mŠ­rum er rß­lagt a­ taka fˇlÝnsřru frß upphafi ■ungunar.

Fylgiraskanir

Greind barna me­ hryggrauf er misj÷fn, rÚtt eins og hjß b÷rnum almennt. Yfirleitt mŠlist vitsmuna■roski ■eirra Ý ne­ra me­allagi en b˙ast mß vi­ vŠgri ■roskah÷mlun hjß u.■.b. fjˇr­ungi hˇpsins. B÷rn me­ hryggrauf eru yfirleitt sterkari ß mßl■ßttum en Ý fŠrni sem hß­ er sjˇn og sjˇnrŠnni ˙rvinnslu. SÚrtŠkir nßmserfi­leikar, sÚrstaklega Ý stŠr­frŠ­i, geta hß­ ■essum b÷rnum sem og skipulags- og einbeitingarerfi­leikar. M÷rg ■eirra ■urfa ■vÝ einhverja sÚrkennslu Ý skˇla. Sty­ja ■arf fÚlagslega vi­ b÷rn me­ hryggrauf, ß sama hßtt og vi­ ÷nnur b÷rn me­ hreyfih÷mlun, og tryggja a­gengi og stu­ning til nßms og tˇmstundastarfa. ┴ ■ann hßttá eru ■au best b˙in undir sjßlfstŠ­i ß fullor­insßrum.

ę Solveig Sigur­ardˇttir, barnalŠknir og sÚrfrŠ­ingur Ý f÷tlunum barna, Greiningarst÷­, mars 2011.

Greiningar- og rß­gjafarst÷­ rÝkisins

Digranesvegur 5 | 200 Kˇpavogur
SÝmi 510 8400 | Fax 510 8401
Kennitala: 570380-0449

Skiptibor­ er opi­ virka daga
frß kl. 8.30-12.00 og 13.00-15.00

Staðsetning

Skrß­u ■ig ß pˇstlistann hjß okkur

Fáðu rafræn fréttabréf send á netfangið þitt

SvŠ­i