Downs-heilkenni ß ═slandi

Pistill ■essi er rita­ur til a­ vekja athygli ß ■eim fj÷lda fˇlks sem er me­ Downs-heilkenni hÚr ß landi.

SamkvŠmt ßlyktun allsherjar■ings Sameinu­u ■jˇ­anna frß desember 2011, ■ß er 21. mars (21.03) ßr hvert tileinka­ur Downs-heilkenni (e. World Down Syndrome Day). TilvÝsun ■essa mß rekja til erf­abreytileika, ■rÝstŠ­u ß litningi 21 (e. trisomy 21), sem fundist hefur me­al mannkyns frß ÷rˇfi alda. ŮrÝstŠ­a 21 veldur mismiklum einkennum en sameiginlegt heiti, ■a­ er áDowns-heilkenni er nota­ til a­ lřsa ■vÝ. Fyrir suma ■ykir einkennilegt, a­ s˙ nafngift hafi veri­ valin. Heilkenni­ er ■ß um lei­ kennt vi­ manninn (John Langdon Down), sem velti fyrir sÚr hvers vegna einstaklingar me­ uppruna frß Evrˇpu sřndu ˙tlitseinkenni einstaklinga frß MongˇlÝu (asÝskur uppruni) Ý sÝnum skrifum ßri­ 1866. S˙ tenging ß engan veginn vi­ og hverskonar tilvÝsun Ý ■ß ßtt er Ý dag bygg­ ß van■ekkingu e­a fordˇmum. ┴ hinn bˇginn mß telja Dr. Down ■a­ til tekna a­ hafa stu­la­ a­ ■vÝ a­ einstaklingar me­ řmsar ■roskahamlanir hafi fengi­ tŠkifŠri og stu­ning til a­ byggja ■ßttt÷ku ß styrkleikum sÝnum.

Undanfarna mßnu­i hefur veri­ fjalla­ ß neikvŠ­an hßtt um nßlgun ═slendinga ß svi­i fˇsturskimunar fyrir Downs-heilkenni hÚr ß landi og tÝ­ni fˇsturey­inga ■egar fˇstur greinist me­ heilkenni­. S˙ umfj÷llun snertir okkur ÷ll og umrŠ­an er gjarnan tilfinninga■rungin, enda m÷rg si­fer­isleg sjˇnarmi­ og flˇkin samfÚlagsleg skÝrskotun.

Ůeim b÷rnum sem eru me­ Downs-heilkenni, og eru b˙sett ß ═slandi er flestum vÝsa­ ß Greiningar- og rß­gjafarst÷­ rÝkisins. Ef ■au fŠ­ast hÚr ß landi, ■ß er ■eim vÝsa­ mj÷g fljˇtt og ekki ˇsjaldan tengjumst vi­ fj÷lskyldunni ß­ur en h˙n fer heim frß fŠ­ingar- e­a sŠngurkvennadeild. B÷rnin eru svo a­ ÷llu j÷fnu Ý ■jˇnustu hjß Greiningar- og rß­gjafarst÷­ til 18 ßra aldurs.

Ůa­ mß vekja athygli ß villandi framsetningu og yfirskrift ß frÚttaskřringu me­ ■Štti ß vefsÝ­u CBS (https://www.cbsnews.com/news/down-syndrome-iceland/) sem birtur var Ý ßg˙st 2017. Ůar kemur fram a­ veri­ sÚ a­ ˙trřma Downs heilkenni ß ═slandi. Ůa­ mß segja a­ frÚttaskřringin hafi fengi­ sterk vi­br÷g­, sÚrstaklega erlendis. Vi­br÷g­ ■essi byggja me­al annars ß villandi frams÷gn ■ßttarger­amanna. Ůa­ var teki­ vi­tal vi­ undirrita­an Ý ger­ ■ßttarins og ■ßttarstjˇrnanda veittar t÷lulegar upplřsingar um fj÷lda einstaklinga me­ Downs-heilkenni og hafa veri­ Ý ■jˇnustu hjß Greiningar- og rß­gjafarst÷­ sÝ­ustu ßr (sjß mynd 1). Framlei­andi ■ßttarins kaus hins vegar a­ vitna ekki Ý e­a birta ■Šr upplřsingar Ý frÚttaskřringunni.

Greiningar- og rß­gjafarst÷­ hefur ß skrß hjß sÚr um 260 einstaklinga sem greinst hafa me­ Downs-heilkenni ß ═slandi. S˙ skrß nŠr ßratugi aftur Ý tÝmann. ┴ mynd 1 mß sjß s˙lurit yfir 122 ■eirra sem eru ß skrß og eru fŠdd 1985 til og me­ 2017. Sjß mß a­ fj÷ldi barna me­ Downs-heilkenni Ý hverjum ßrgangi sveiflast frß tveimur og upp Ý tÝu. Sveiflur af ■essu tagi eru ekki ˇalgengar ■egar nřgengi er lßgt Ý fßmennu samfÚlagi.

┴ mynd 1 mß sjß a­ Downs-heilkenni hefur alls ekki veri­ ˙trřmt ß ═slandi. NřfŠddum b÷rnum me­ Downs-heilkenni er enn■ß vÝsa­ til Greiningar- og rß­gjafarst÷­var. Til dŠmis var sj÷ b÷rnum vÝsa­ ßri­ 2016 og ■remur ßri­ 2017. Langflest barnanna fŠddust hÚr ß landi. Fremur fß dŠmi er um a­ b÷rnin hafi fŠ­st erlendis og fj÷lskyldan flust b˙ferlum til ═slands eftir ■a­. Langflest barnanna sem hafa greinst me­ Downs-heilkenni og er vÝsa­ til Greiningar- og rß­gjafarst÷­var hafa greinst eftir fŠ­ingu, sem segir okkur a­ mj÷g fßir vissu af greiningunni fyrir fŠ­ingu.



┴ mynd 2 h÷fum vi­ teki­ saman fj÷lda einstaklinga me­ Downs heilkenni, skipt Ý tv÷ 16 ßra tÝmabil. Sam■Štt lÝkindamat var innleitt hÚr ß landi ßri­ 2001 og er ßhugavert a­ sko­a ßhrif ■ess. ┴kve­i­ var af Ýslenskum heilbrig­isyfirv÷ldum a­ bjˇ­a ÷llum ver­andi foreldrum upp ß a­ fara Ý slÝka skimun, og h˙n ß a­ vera fullkomlega valfrjßls. Alls var 70 b÷rnum vÝsa­ til okkar sem fŠdd eru yfir 16 ßra tÝmabil (1985-2001), en einungis 52 sem fŠdd voru ■au 16 ßr sem li­in eru frß innlei­ingu lÝkindamatsins (2001-2017). Vi­ vitum a­ tv÷ af ■essum 52 fŠddust erlendis, en ekki hversu m÷rg af fyrra tÝmabilinu fŠddust erlendis. Ef vi­ sko­um fj÷lda fŠ­inga ß ■essum tÝmabilum og reiknum ߊtla­ nřgengi ˙t frß ■essum t÷lum, ■ß er nřgengi um eitt barn me­ Downs-heilkenni af hverjum 1000 lifandi fŠddra barna ß fyrra tÝmabilinu en um eitt af hverjum 1400 lifandi fŠddra ß seinna tÝmabilinu. Ůa­ eru 18 fŠrri b÷rn ß seinna tÝmabilinu, sem svarar til um fŠkkunar upp ß 26% ß milli ■essara tÝmabila.



┴stŠ­a fŠkkunar er lÝklega komin til vegna nßkvŠmari tŠkni Ý fˇsturskimun og mikillar ■ßttt÷ku Ý fˇsturskimun hÚr ß landi, en tali­ er a­ um ■a­ 75-85% af ver­andi foreldrum velji ■a­ a­ fara Ý skimun. Ůar sem skimun gefur til kynna aukna lÝkur ß ■rÝstŠ­u, er foreldrum bo­i­ upp ß fylgju- e­a legvatnsßstungu. SamkvŠmt fˇsturgreiningardeild LandspÝtalans af■akka um 15% ver­andi foreldra ■ß rannsˇkn ■ˇ a­ skimun gefi til kynna auknar lÝkur. S˙ rannsˇkn gefur 100% svar um ■a­ hvort um ■rÝstŠ­u e­a ÷nnur meiri hßttar litningaafbrig­i er a­ rŠ­a. Ůegar svo reynist vera ■ß vir­ist mj÷g hßtt hlutfall (nßnast 100%) velja ■a­ a­ fara Ý fˇsturey­ingu hÚr landi. Ůess mß geta a­ ß sÝ­ustu ßrum hafa foreldrar Ý ÷rfß skipti, sem hafa ßtt von ß barni me­ Downs-heilkenni, ˇska­ eftir frekari upplřsingum frß sÚrfrŠ­ingi ß Greiningar- og rß­gjafarst÷­. Ůessi vi­t÷l hafa veri­ hluti af ßkv÷r­unarferli foreldra um framhald me­g÷ngunnar og hafa veri­ skipul÷g­ Ý samrß­i vi­ fŠ­ingarlŠkna ß kvennadeild LandspÝtalans.

Ůa­ er umhugsunarefni a­ samkvŠmt gagnagrunni Hagstofu ═slands, ■ß eignast fˇlk ß barneignaraldri b÷rn sÝ­ar ß Švi sinni Ý dag, mi­a­ vi­ ßratugina ß undan. S˙ tilhneiging tengist aukinni ßhŠttu ß ■rÝstŠ­um litninga. ŮvÝ mŠtti gera rß­ fyrir a­ fleiri fˇstur me­ Downs-heilkenni hafi or­i­ til ß seinni ßrum, mi­a­ vi­ ßratugina ß undan. Svipu­ tilhneiging er til sta­ar hjß ÷­rum rÝkjum sem vi­ berum okkur saman vi­. Ůar sem fˇsturey­ingar eru ekki ger­ar Ý eins miklu mŠli, e­a ekki leyf­ar, er nřgengi Downs-heilkennis ß upplei­.

ę Ingˇlfur Einarsson, barnalŠknir, teki­ saman 21. mars 2018

á

Greiningar- og rß­gjafarst÷­ rÝkisins

Digranesvegur 5 | 200 Kˇpavogur
SÝmi 510 8400 | Fax 510 8401
Kennitala: 570380-0449

Skiptibor­ er opi­ virka daga
frß kl. 8.30-12.00 og 13.00-15.00

Staðsetning

Skrß­u ■ig ß pˇstlistann hjß okkur

Fáðu rafræn fréttabréf send á netfangið þitt

SvŠ­i