Undirbúningur þátttöku Íslands í samnorrænni upplýsingasíðu um fátíðar fatlanir

Dagana 7. og 8. febrúar 2011 voru norðmennirnir Kari Hagen informasjonsrådgiver frá Frambu og Stein Are Aksnes seniorrådgiver frá Helsedirektoratet í heimsókn á Greiningarstöð. Tilgangur heimsóknarinnar var að kenna starfsmönnum stöðvarinnar á Rarelink tengslasíðuna, sem er safn upplýsinga um fátíðar fatlanir og sjúkdóma. Rarelink vefsíðan er samnorrænt verkefni sem hófst 2001 og komst í loftið 2004. Upphaflega voru Norðmenn, Danir og Svíar í hópnum, en Finnar og Íslendingar hafa nýlega bæst í hópinn. Verkefnið hefur verið styrkt af Norrænu ráðherranefndinni.

Rarelink vefsíðan er "platform" síða, þ.e. inniheldur ekki efni um fátíða sjúkdóma og fatlanir, heldur vísar á viðurkenndar upplýsingar og hvert er hægt að leita eftir upplýsingum um aðra einstaklinga með sömu fötlun eða sama sjúkdóm. Stefnt er að því að Greiningarstöð ríkisins verði sú miðstöð hér á landi, sem útbýr upplýsingar um sjaldgæft ástand, sem leitt getur til skertrar þátttöku í samfélaginu. Rarelink gerir kröfur um að upplýsingar séu gerðar af fagaðilum og opinberri stofnun sem hefur þekkingu á viðkomandi sviði í hverju landi.

Í verkefnahópnum á Greiningarstöð eru Ingólfur Einarsson, Bryndís Halldórsdóttir, Guðný Stefánsdóttir, Helga Kristinsdóttir og Unnur Árnadóttir.