Til undirbúnings fullorðinsáranna

Hér eru nokkur atriði sem getur verið gagnlegt að velta fyrir sér áður en barn með fötlun nær fullorðinsaldri. Markmiðið er að hver einstaklingur njóti sín eins og kostur er og fái þann stuðning sem hentar. Við 18 ára aldur er fullorðinsaldri náð lagalega séð en ungt fólk býr gjarnan lengur hjá foreldrum sínum hér á Íslandi.

Hægt er að nota punktana sem minnislista og geta foreldrar farið yfir þá með börnum sínum eftir því sem þau hafa þroska til og skoða möguleika, væntingar og langanir varðandi hvert atriði. Ágætt er að hafa tímann fyrir sér, jafnvel skrifa niður og endurskoða eftir þörfum. Ekki er ætlunin að vera með tæmandi upptalningu á úrræðum heldur frekar að koma með hugmyndir sem hver getur síðan útfært fyrir sig. Bent er á frekari upplýsingar hjá viðkomandi félagsþjónustu/sveitarfélagi.

Búseta

Það er einstaklingsbundið hvenær fólk flytur úr foreldrahúsum. Til eru ýmis búsetuform svo sem sjálfstæð búseta en þá býr viðkomandi einn og getur fengið aðstoð til dæmis við þrif og innkaup. Sambýli er þar sem nokkrir búa saman og fá meiri aðstoð til dæmis við daglegar athafnir, tómstundir og vinnu. Sumir búa lengi í foreldrahúsum. Ef einstaklingurinn býr einn og tekur lyf þarf hann annaðhvort að taka ábyrgð á töku þeirra sjálfur eða fá aðstoð inn á heimilið til að taka lyfin. Gott er að þjálfa þetta undir handleiðslu foreldra áður en einstaklingurinn flytur að heiman. Almennt er æskilegt að byrja snemma að þjálfa þá færni sem við notum í daglegu lífi. Varðandi frekari upplýsingar vísast á félagsþjónustu/sveitarfélag.

Nám

Nám er ekki bara að vera í skóla. Það getur verið að læra á nýjan vinnustað, fara á námskeið, tileinka sér nýja færni, fjarnám og fleira. Sumir eru í skóla fram á fullorðinsár. Námsframboð er æ meira og fjölbreyttara í framhaldsskólum til dæmis starfsbrautir fyrir fatlaða nemendur. Nám á háskólastigi er til staðar fyrir fólk með þroskahömlun í Háskóla Íslands, menntavísindasviði. Sumir velja námskeið tengd sínum áhugamálum. Það getur verið gagnlegt að láta kennara eða leiðbeinanda vita um fötlunina í upphafi námsins og veita skriflegar upplýsingar ef við á. Þá er jafnvel hægt að fá sérstaka aðstoð, til dæmis öðruvísi próf, lengri próftíma eða fá að taka próf í minna rými, fá táknmálstúlkun eða hljóðbækur.

Atvinna

Atvinna með stuðningi er úrræði sem er á vegum Félagsþjónustu/Sveitarfélaga. Þá er sótt um tímabundna örorku eða endurhæfingalífeyri sem greiðir laun viðkomandi. Atvinna með stuðningi felur í sér víðtækan stuðning við þá sem hafa skerta vinnugetu vegna andlegrar og/eða líkamlegrar fötlunar. Veitt er hjálp við að finna rétta starfið og stuðningur á nýjum vinnustað. Sjá www.hlutverk .is. Þar eru líka upplýsingar um verndaða vinnustaði sem eru ætlaðir fötluðum, bæði til þjálfunar og til að veita fasta eða tímabundna vinnu. Sumir stunda vinnu með ófötluðum og þá geta komið til hjálpartæki eins og aðlögun sætis, stór texti á tölvuskjá, betra aðgengi innan vinnustaðar fyrir hjólastóla og þess háttar. Rétt er að íhuga launaða vinnu með skóla áður en einstaklingurinn verður fullorðinn, svo sem að bera út blöð, afgreiða í búð eða önnur hlutastörf sem hægt er að stunda með námi, eða sendiferðir heimavið. Sérstakir hópar eru stundum í unglingavinnu á vegum sveitarfélaga. Það er hægt að undirbúa einstaklinginn fyrir að fara út á vinnumarkaðinn með að því að ræða um það á heimilinu og þjálfa viðeigandi hegðun og samskiptahæfni á vinnustað eftir því sem þörf krefur. Þetta getur verið hlutir eins og að biðja um aðstoð, leita leiða til að leysa vandamál og halda augnsambandi.

Fjármál

Við 18 ára aldur verður einstaklingurinn fjárráða og fær réttindi og skyldur samkvæmt því. Hann fer sjálfur með fjárræði sitt og geta foreldrar þá ekki lengur tekið ákvarðanir og skrifað undir pappíra fyrir barn sitt nema með leyfi þess. Foreldrar geta auðvitað boðið aðstoð sína með fjármálin eftir sem áður. Til að auðvelda fólki að stýra peningamálum er stundum fenginn ákveðinn tengiliður í bankanum sem sér um bankamálin. Þá er hægt að gera samkomulag um að borga út laun eða aðrar greiðslur einu sinni eða oftar í viku sem getur auðveldað að peningarnir endist út mánuðinn. Stundum á við að sækja um bætur eins og endurhæfingalífeyri eða örorku. Bent er á að ræða við sveitarfélagið/félagsþjónustu um fjármálin og aðstoð þar að lútandi. Mælt er með að huga að þessum þætti í góðum tíma fyrir 18 ára aldur.

Félagsskapur

Samskipti við fjölskyldu falla meðal annars hér undir. Að hringja í hvort annað, bjóða í mat eða fara í leikhús eru samskipti sem geta aukið lífsgæði. Það eiga ekki allir vini en stundum er leiðin til að eignast vini að eiga sér áhugamál og kynnast fólki í gegnum það. Ungt fólk með einhverfu getur tekið þátt í hópavinnu á vegum Umsjónarfélags einhverfra, sjá einhverfa.is. Ástarsambönd geta komið til eins og hjá öðrum, hægt er að fá fræðslu um kynlíf til dæmis hjá Ás styrktarfélagi. Sjálfboðavinna getur verið ein leið til að umgangast annað fólk og gera gagn í leiðinni.

Áhugamál

Fjölbreytt úrval áhugamála er til staðar í þjóðfélaginu, til dæmis gönguferðir og handverk. Áhugasvið hvers og eins stýrir því hvað verður fyrir valinu og ekkert mælir á móti því að prófa fleira til að finna hvað hentar. Hjá Íþróttafélagi fatlaðra má finna ýmsar tegundir líkamsræktar, einnig hafa líkamsræktarstöðvar t.d. World Class verið með hópa fyrir ungt fólk með þroskahömlun. Það eru haldnar keppnir víða innlendis í tengslum við íþróttir fatlaðra og margir hafa heyrt um Ólympíuleika fatlaðra. Áhugamálin gera lífið innihaldsríkara og skemmtilegra.

Heilsa

Gott er að skipuleggja með fyrirvara hvaða læknir taki við eftir 18 ára aldur ef barnalæknar hafa haft með barnið að gera. Læknir barnsins getur aðstoðað við að finna annan lækni sem hægt er að leita til. Það sama gildir um annað fagfólk sem kemur að eftirliti og þjálfun. Heimilislæknir tekur oft við læknishlutverkinu af barnalækni, einnig getur verið þörf fyrir lækna með aðrar sérgreinar. Með aldrinum fer einstaklingurinn jafnvel að nýta sér heilbrigðiskerfið einn og óstuddur. Heilbrigðisstarfsfólk getur hitt einstaklinginn einan eða með aðstandendum eftir samkomulagi. Hafa í huga að fólk með fötlun getur verið í meiri áhættu til að fá geðraskanir eins og kvíða eða þunglyndi og þá grípa inn í ef einkenni koma fram. Góður undirbúningur fyrir breytingar getur haft mikið að segja til að minnka kvíða. Hollt mataræði og hreyfing eru grunnur að góðri heilsu. Því er gott að byrja snemma til dæmis að stunda reglubundið íþróttastarf sem síðan heldur áfram á fullorðinsárum. Ábyrgð á tannhirðu og öðrum þrifnaði er hægt að byrja að þjálfa snemma eftir því sem kostur er.

Sjálfstæði

Sjálfsákvörðunarréttur er hluti af því að vera fullorðinn. Að hafa áhrif á eigið líf, setja sér markmið og vinna að þeim. Þess vegna er æskilegt að fá þjálfun í að velja á öllum aldursstigum. Á fullorðinsárum erum við að velja á hverjum degi, hvað eigi að borða, hvenær fara út, hvenær fara að sofa og svo framvegis. Ef stefnan er tekin í átt að auknu sjálfstæði snemma á æfiskeiðinu þá verður það auðveldara þegar einstaklingurinn er orðinn fullorðinn. Það má stefna að auknu sjálfstæði á margan hátt, til dæmis í tengslum við skólagöngu og daglegt líf eins og að læra að klæða sig, læra um þrifnað, hvernig eigi að ná sér í afþreyingu og margt fleira. Það er líka mikilvægt að skilja fötlun sína og geta talað um hana við aðra. Einn þáttur varðandi sjálfstæði er að komast milli staða, að ferðast um gangandi, á eigin bíl, með strætó eða ferðaþjónustu. Til eru ýmis tæki sem geta orðið til aðstoðar við að læra og gera hlutina, til dæmis að vera með minnisbók, nýta sjónrænt skipulag og félagsfærnisögur. Í dag er til ýmiskonar tækni sem auðveldar þetta eins og litlar minnistölvur og símar.

Stuðningur

Ýmiskonar upplýsingar og stuðning má fá hjá sveitarfélagi/félagsþjónustu og félögum eins og Þroskahjálp, Umsjónarfélagi einhverfra og Umhyggju. Stuðningur frá fjölskyldu og vinum er mikilvægur. Það getur verið gott að ræða við aðra í sömu sporum og deila upplýsingum og reynslu. Skoða fyrirfram hvort einhver vandamál geti komið upp og undirbúa lausnir, til dæmis með því að hafa símanúmer við hendina hjá þeim sem geta veitt aðstoð. Notendastýrð þjónusta þar sem fatlað fólk ákveður og velur hvaða þjónustu það fær getur hentað sumum sjá www.npa.is . Teymisvinna er ein leið til að samþætta þjónustu. Foreldrar og einstaklingurinn sjálfur getur haft frumkvæði að því að teymi sé starfandi sem hittist og ræði meðal annrars hina ýmsu möguleika sem í boði eru. Sjálfstæði felst meðal annars í því að hafa aðgang að þeirri aðstoð sem þarf til að geta tekið þátt í daglegu lífi í samfélaginu á borð við aðra. Þjónustan fer eftir getu og styrkleikum einstaklingsins, þörfum og áhuga. Allur stuðningur ætti að miða að því að einstaklingurinn sé hamingjusamur, heilbrigður og virkur samfélagsþegn.

Aðalheimild:

Bókin Children with Disabilities, 6. útgáfa eftir Mark L. Batshaw, Louis Pellegrinu, Nancy J. Roizen. Gefin út 2007 af Paul H. Brookes Publishing Co.

Skráð af MV Greiningarstöð október 2011