Formleg opnun íslenskrar síðu um sjaldgæfa sjúkdóma og fatlanir.

Í tilefni 25 ára afmælisins Greiningar- og ráðgjafarstöðvarinnar sem var haldið þ. 4. nóvember var opnuð ný íslensk vefsíða www.rarelink.is.

Rarelink er norræn tenglasíða sem veitir faglegar upplýsingar um sjaldgæfa sjúkdóma og fatlanir. Lýsingar á sjúkdómunum eru skrifaðar af fagfólki og settar fram á skýran hátt. Rarelink leiðir notandann á réttar brautir þegar hann vantar upplýsingar um sjaldgæfa sjúkdóma. Í gegnum tengslanet þessarar síðu www.rarelink.eu (no/se/dk/fi/is) geta einstaklingar og fjölskyldur þeirra náð formlegum samskiptum og miðlað reynslu eða þekkingu um sjaldgæfan sjúkdóm eða fötlun, við aðra með sama sjúkdóm á Íslandi, í Noregi, Svíðþjóð og Danmörku.

Einnig er hægt er að koma á samskiptum milli viðeigandi félaga í viðkomandi landi, eða í gegnum danskt samskiptakerfi sem nær til einstaklinga og aðstandenda í Noregi, Svíðþjóð, Danmörku og á Íslandi. Finnland er með svipað, en sjálfstætt kerfi.