Í dag 21. mars 2013 er alþjóðlegur dagur Downs heilkennis (World Down Syndrome Day), sem ætlað er að endurvarpa röddum einstaklinga sem greinst hafa
með Downs heilkenni og stuðla að aukinni þátttöku þeirra í samfélaginu okkar um allan heim. Um er að ræða áttunda skiptið
sem þessi dagur er haldinn en hann var upphaflega haldinn að frumkvæði evrópsku og Alþjóðlegu samtakanna (Down Syndrome International). Sameinuðu
þjóðirnar lýstu því formlega yfir árið 2011 að þessi dagur yrði Alþjóðadagur Downs heilkennis til að auka
alþjóðlega vitund og minnka aðgreiningu. Dagsetningin er táknræn að því leiti að hún vísar til þess að Downs heilkenni
er orsakað af aukalitningi í frumum líkama þeirra sem eru með heilkenni, litningi númer 21. Þá eru þrjú eintök af litningi 21
í stað tveggja, en þess má geta að Downs heilkenni er erfðbreytileiki sem fylgt hefur mannskyninu frá upphafi.
- - -
Þessa tilvitnun frá ritara má finna á heimasíðu Sameinuðu þjóðanna (http://www.un.org/en/events/downsyndromeday/index.shtml):
"On this day, let us reaffirm that persons with Down syndrome are entitled to the full and effective enjoyment of all human rights and fundamental freedoms. Let us each do our part to
enable children and persons with Down syndrome to participate fully in the development and life of their societies on an equal basis with others. Let us build an inclusive society for
all."
Secretary-General Ban Ki-moon
- - -
Börnum með ýmis heilkenni og þar á meðal Downs heilkenni er oftast vísað á Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins, sem
hefur stuðlað að því að börnin fá viðeigandi þjónustu og íhlutun í barnæsku. Það er gaman að segja
frá því að til stendur að gera þjónustuna markvissari fyrir börn og unglinga með Downs heilkenni. Yfirleitt er mælt með því
að byggð sé upp þekkingarmiðstöð í hverju samfélagi sem sinnir þörfum einstaklinganna á heildstæðan hátt og
stuðli þannig að betri lífsgæðum og þátttöku.
Frekari upplýsingar um Alþjóðadaginn má finna á heimasíðu Félags áhugafólks um Downs-heilkenni (www.downs.is) og á
heimsíðu Alþjóðafélagsins (www.worlddownsyndromeday.org) Through this, you are able to register
with us and share details of your activities and events with the global community.
Að þessu tilefni viljum við nota tækifærið og vekja athygli á námskeiði sem Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins mun
halda 30. apríl næstkomandi, sem miðar að þörfum barna með Downs-heilkenni á leikskólaaldri. Námskeiðið verður nánar
auglýst hér síða.