Systkinasmiðja - vettvangur systkina barna með sérþarfir

Systkinasmiðjan á Íslandi byggir á hugmyndafræði og vinnulagi Sibshop. Don Meyer, frumkvöðull að Sib - shop, taldi mikilvægt að stuðningur við systkini fatlaðra væri veittur í gegnum þá námsleið sem reynist börnum best. Börn læra um og upplifa heiminn í gegnum leik. Hann setti því upp líkan þar sem systkini barna með sérþarfir fengu upplýsingar og stuðning í gegnum skemmtilega leiki og verkefni.

Fyrsta Sibshop var sett á laggirnar árið 1982 en árið 1990 stofnaði Don The Sibling Support Project sem var fyrsta kerfið á lands­­vísu í Bandaríkjunum. Þar var áhersla lögð á mikilvægi þess að viðurkenna og vekja athygli á því mikilvæga hlutverki sem systkini barna með sérþarfir hafa í fjölskyldum og samfélagi. Ekki síður að skapa tækifæri fyrir systkini barna með sérþarf­ir á öllum aldri til að fá upplýsingar og úrræði sem þau þurfa til að styðja við fjölskyldur sínar og sig sjálf.

Systkinasmiðjur er að finna vítt og breitt um heiminn en þær eiga það flestar sameiginlegt að veita börnum fræðslu um félags- og tilfinningaleg áhrif þess að eiga systkini með sérþarfir. Einnig stuðla smiðjurnar að því að skapa aðstæður fyrir systkini fatlaðra barna til að deila reynslu sinni í hópi jafningja og veita hvert öðru tækifæri til að leysa sameiginlega úr vandamálum sem þau geta verið að upplifa.

Markmið Systkinasmiðjunnar

• Að veita systkinum barna með sérþarfir tækifæri til að hitta önnur systkini í skipulögðu og skemmtilegu umhverfi.
• Að veita börnunum tækifæri til að ræða við jafnaldra sína á jákvæðan hátt um margt sem tengist því að eiga systkini með sérþarfir.
• Að veita börnunum innsýn í það hvernig megi takast á við þær margbreytilegu aðstæður sem fylgja því að eiga systkini með sérþarfir.
• Að veita börnunum tækifæri til að læra meira um fötlun eða veikindi systkina sinna.
• Að veita foreldrum og fagfólki tækifæri til að kynnast því hvernig það er í raun og veru að alast upp með fötluðu eða veiku systkini, þ.e. þeirri sérstöku áskorun að alast upp við slíkar aðstæður.

Systkinasmiðjan á Íslandi

Systkinasmiðjan hér á landi hefur verið starfandi í 24 ár. Upphafskonur Systkina - smiðjunnar á Íslandi eru þær Vilborg Oddsdóttir félagsráðgjafi, Hanna Björnsdóttir félagsráðgjafi og Brynhildur Björns­dóttir framhaldsskólakennari. Þær höfðu rekið Systkinasmiðjuna samfleytt frá árinu 1997 og frá upphafi voru smiðjurnar byggðar á líkani Don Meyer. Þetta var mikið frumkvöðlastarf sem bæði hefur snúið að smiðjunum sjálfum en ekki síður að því að vekja athygli á sérstökum þörfum og hlutverki systkina fatlaðra barna og fræða foreldra og fagfólk.

Það var svo árið 2020 sem núverandi hópur tók við Systkinasmiðjunni. Allar störfuðum við á Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins og í byrjun Covid-faraldursins gafst okkur óvænt tækifæri til að ræða málefni fjölskyldna sem tengdust okkar vinnustað í víðara samhengi. Kom þá í ljós að sameiginlegur áhugi var á málefnum systkina barna með sérþarfir. Á sama tíma var í fyrsta sinn boðið upp á rafrænt Sibshop réttindanámskeið í Bandaríkjunum fyrir aðila sem vildu stýra smiðjum og tókum við þátt. Í kjölfarið höfðum við samband við þær Vilborgu, Hönnu og Brynhildi og óskuðum eftir að taka þátt í Systkinasmiðjunni með þeim. Að lokum tók núverandi hópur við rekstri Systkinasmiðjunnar á Íslandi.

Eins og fram hefur komið þá er Systkinasmiðjan úrræði fyrir systkini barna með sérþarfir. Til þessa hóps teljast systkini barna með fatlanir og systkini langveikra barna. Okkur langaði að tengja Systkinasmiðjuna við störf okkar með fjölskyldum á Greiningar- og ráðgjafarstöð. Í fyrstu bylgju Covid-faraldursins héldum við rafrænar Systkinasmiðjur í tilraunaskyni. Þátttakendur voru börn sem tengdust Greiningar- og ráðgjafarstöð í gegnum systkini sín. Þegar reglur breyttust og halda mátti staðnámskeið þá var þeim bætt við og nú eru Systkinasmiðjunámskeið á vegum Greiningar- og ráðgjafarstöðvar haldin reglulega. Þau eru auglýst á námskeiðssíðu Greiningar- og ráðgjafarstöðvar en einnig á Facebooksíðu okkar.

Reynsla af fyrsta árinu

Það er okkar reynsla að það sé mikil þörf á námskeiðum sem þessum, það sýna skráningarnar á Systkinasmiðjurnar. Það er líf og fjör á námskeiðunum hjá okkur og börnin flest dugleg að ræða upplifanir sínar. Einnig að deila ráðum hvert með öðru um það hvernig gott getur að vera að takast á við það sem kemur upp í lífinu.

Við höfum átt því láni að fagna á þessu fyrsta ári okkar með Systkinasmiðjuna að vera í samstarfi við Styrktarfélag lamaðra og fatlaðra sem héldu Fjölskyldubúðir á Vík og á Húsavík og komum einnig að Systkinavikum í Reykjadal. Við erum einnig komnar í samstarf við Umhyggju – félag langveikra barna og fer fyrsta Systk­inasmiðjan á vegum Umhyggju fram nú á næstu dögum.

Framtíðarsýn

Við sjáum fyrir okkur að Systkinasmiðjan haldi áfram að vaxa. Við höfum lagt áherslu fram að þessu á að vera með smiðjur fyrir börn á aldrinum 8-14 ára. Þegar fram í sækir vildum við gjarnan koma á smiðjum fyrir unglinga og fullorðin systkini einstaklinga með sérþarfir. Um er að ræða ævilangt samband og fullorðin systkini einstaklinga með sérþarfir þurfa að takast á við fjölmargt sem önnur systkinasambönd fela ekki í sér. Fræðsla fyrir fjölskyldur barna með sérþarfir er mikilvægur þáttur sem við viljum koma betur að í starfi okkar. Einnig viljum við efla fræðslu um sérstöðu systkina barna með sérþarfir fyrir aðila í velferðarkerfinu og skólakerfinu. Af mörgu er að taka og við erum rétt að byrja!

Hverjar erum við?

Guðrún Ólafsdóttir starfaði sem sálfræðingur á yngri barna sviði Greiningar- og ráðgjafarstöðvar (Ráðgjafar- og greiningarstöðvar frá 1. jan. sl.)  fram undir lok ársins 2021 og hefur tekið þátt í Systkinasmiðjunni frá árinu 2020. Hún á bróður með sérþarfir og var þátttakandi á námskeiði Systkinasmiðjunnar sem unglingur.

Bryndís Gyða Stefánsdóttir er sálfræðingur á eldri barna sviði Ráðgjafar- og greiningarstöðvar og hefur tekið þátt í Systkinasmiðjunni frá árinu 2020.

Herdís Hersteinsdóttir er þroskaþjálfi sem skrifaði lokaritgerð sína í Kennaraháskóla Íslands um systkini barna með sérþarfir. Herdís starfar sem ráðgjafi á yngri barna sviði Ráðgjafar- og greiningarstöðvar. Herdís hefur tekið þátt í starfi Systkinasmiðjunnar frá árinu 2020.

Hrund Jóhannesdóttir er sálfræðingur á eldri barna sviði Ráðgjafar- og greiningarstöðvar. Hún á bróður með sérþarfir og var sjálf þátttakandi á námskeiði Systkinasmiðjunnar sem barn. Hrund hefur tekið þátt í Systkinasmiðjunni frá vori 2021.

Sjá vefútgáfu blaðs Umhyggju hér.