Langtímaeftirfylgd (2-18 ára)

Fagsvið langtímaeftirfylgdar sinnir börnum og unglingum á aldrinum 2-18 ára sem ætla má að þurfi sérhæfða þjónustu til lengri tíma.

Það getur átt við um börn með heila-, tauga-, og vöðvasjúkdóma, þroskaraskanir og hegðunar- eða tjáskiptavanda. Á sviðinu starfa barnalæknir, atferlisfræðingur, sjúkraþjálfarar, iðjuþjálfar, félagsráðgjafar, þroskaþjálfi, talmeinafræðingur og ritari. Þjónusta sviðsins er þverfagleg og tekur mið af þörfum barna og fjölskyldna þeirra. Byggt er á teymisvinnu með áherslu á fjölskyldumiðaða þjónustu. Starfsmenn sviðsins sinna einnig fræðslu og ráðgjöf til fjölskyldna og samstarfsaðila bæði í formi einstaklingsmiðaðrar fræðslu og námskeiða. Meðal þeirrar þjónustu sem sviðið veitir er eftirfylgd og ráðgjöf um hegðun, líðan, hjálpartæki, tjáskipti, og ýmsa sjaldgæfa sjúkdóma og heilkenni. Sviðsstjóri fagsviðs langtímaeftirfylgdar er Ingólfur Einarsson. 

Starfsfólk fagsvið langtímaeftirfylgdar

Sérhæfðar móttökur

Á fagsviði langtímaeftirfylgdar er boðið upp á móttökur fyrir ákveðna hópa. Þessir hópar eru börn og unglingar með framsækna vöðva- og taugasjúkdóma, hryggrauf, alvarlegt form af CP og sem búa úti á landi eða eru með alvarlegar fátíðar fatlanir.

Markmið með móttöku er að fylgjast með færni og framgangi fötlunar í tíma. Fylgst er með líðan barns og fjölskyldu þess, framgangi í námi og félagslegri stöðu. Lagt er mat á þörf fyrir hjálpartæki og aðlögun í eigin umhverfi barns heima sem og í skóla. Metin er þörf á stuðningi og íhlutun á ofangreindum þáttum, í náinni samvinnu við barn og foreldra sem og þá sem tengjast þeim hverju sinni. Einnig eru veittar upplýsingar um félagsleg réttindi og þá þjónustu sem er í boði. Boðið er upp á fræðslu og ráðgjöf til foreldra, kennara, þjónustuaðila og annarra sem tengjast barni og fjölskyldu. Börn, foreldrar þeirra og ef til vill þjálfarar úr heimabyggð hitta fagfólk sviðsins, bæklunarlækni, stoðtækjafræðing og fulltrúa Hjálpartækjamiðstöðvar Sjúkratrygginga Íslands eftir þörfum. Hver fjölskylda er með tengil sem heldur utan um þeirra mál á vegum Greiningarstöðvar og öflug samvinna er við aðra þjónustuaðila. 

Sérhæfð eftirfylgd

Í sérhæfða eftirfylgd er vísað börnum 3 til 18 ára sem búa við víðtækar og samsettar þarfir, vegna fötlunar. Erfiðleikar barnanna eru þess eðlis að almenn þjónusta/úrræði duga ekki og ljóst að þörf sé á langvarandi og sérhæfðri ráðgjöf. 

Byggt er á teymisvinnu og gildum fjölskyldumiðaðrar þjónustu. Gert er ráð fyrir að þjónustan styðji við þarfir barnsins og fjölskyldunnar á hverjum tíma. Aðkoma fagfólks á skorinni er breytileg fyrir hvert barn á hverjum tíma og er skilgreind út frá þörfum í samráði aðstandendur og við fagaðila í nærþjónustu.

Í þessum hópi eru börn með samsetta fötlun, fjölfötlun, framsækna sjúkdóma, verulega þroskahömlun, alvarleg einkenni einhverfu með alvarlegan aðlögunarvanda. Þættir sem hafa áhrif á að barni sé vísað gætu verið meðal annars krefjandi hegðun, ráðgjöf eða eftirlit varðandi hjálpartækjamál, ráðgjöf varðandi tjáskiptaleiðir, ráðgjöf tengt ákveðnum heilkennum, mat á meðröskunum tengt sjónskerðingu og heyrnarleysi.

Tengill Ráðgjafar- og greiningarstöðvar við barn og fjölskyldu

Þegar barni hefur verið vísað á Ráðgjafar- og greiningarstöð og máli þess hefur verið vísað á fagsvið er ákveðið hvaða starfsmaður verður tengill fjölskyldunnar og hefur yfirsýn yfir þjónustuna. Hann ræðir við foreldra og fær mynd af þörfum og styrkleikum barns og fjölskyldu. Í samstarfi við annað fagfólk tekur tengillinn þátt í að miðla upplýsingum og stuðla að viðeigandi úrræðum og samvinnu milli þjónustukerfa. Hlutverk hans er einnig að styðja foreldra og hvetja þá til virkrar þátttöku, meðal annars til að gera kröfur um og eiga hlutdeild í ákvörðunum er varða þjónustu við barn og fjölskyldu. Hlutverk tengils getur verið breytilegt eftir eðli mála og verklagi á fagsviðum.