Málþing um sjaldgæfa sjúkdóma vel sótt

Alþjóðlegur dagur sjaldgæfra sjúkdóma var í gær þann 29. febrúar. Í tilefni hans stóðu Greiningarstöð og Einstök börn fyrir málþingi á Hilton Nordica. Málþingið var vel sótt og tóku um 90 manns þátt en áhersla var á þætti sem snúa að börnum og unglingum með sjaldgæfa sjúkdóma. Kristján Þór Júlíusson heilbrigðisráðherra setti málþingið. Hann greindi frá því að Norræna ráðherranefndin hafi lagt til að samstarf á sviði sjaldgæfra sjúkdóma yrði aukið milli ráðuneyta landanna. Í velferðarráðuneytinu væri því búið að stofna hóp með fulltrúum ráðuneytis, Embættis landlæknis, Landspítala Háskólasjúkrahúss og Umhyggju til að vinna í þessum málum sérstaklega.

Fyrirlesarar komu úr ólíkum áttum. Fjallað var um gildi samvinnu og samþættingar þjónustu, myndbirtingar af börnum á netinu, hvort og hvernig þjónustukerfi styðja við fjölskyldur auk þess sem hlutverk Greiningarstöðvar og samstarf innan Norðurlanda og Evrópu var kynnt. Gregory H. Gorman var erlendur gestur málþingsins en hann er barnalæknir með sérhæfingu í nýrnasjúkdómum. Gorman sagði frá því hvernig þjónustu við börn og ungmenni með sjaldgæfa sjúkdóma og fjölskyldur þeirra er háttað þar sem hann starfar á vegum Bandaríkjahers. Í erindinu kom meðal annars fram að gott aðgengi að sérfræðiþekkingu, samstarf fagfólks gegnum markvissa teymisvinnu og sveigjanleiki í þjónustu til að daglegt líf barna og fjölskyldu raskist sem minnst væri afar mikilvægt.

Að fyrirlestrum loknum voru umræður þar sem frummælendur sátu fyrir svörum. Þátttakendur komu meðal annars á framfæri þeim sjónarmiðum að stefnumótun og framtíðarsýn skorti hjá stjórnvöldum hér á landi. Einnig að þekking og þjónusta væri oft og tíðum brotakennd og á höndum margra fagaðila. Einfalda þyrfti boðleiðir, efla markvisst samstarf og gæta þess að þjónustuteymi væru ekki of stór. Að lokum var bent á það að skapa þyrfti vettvang fyrir fullorðna með sjaldgæfa sjúkdóma, þar væri til að mynda rík þörf fyrir umbætur í þjónustu.

Hér má sjá viðtal við Þóru Jónsdóttur lögfræðing hjá samtökunum Barnaheill á mbl.is um myndbirtingar á netinu.