Dagur sjaldgæfra sjúkdóma - málþing 28. febrúar 2019

Alþjóðlegur dagur um sjaldgæfa sjúkdóma er 28. febrúar. Einstök börn og Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins standa fyrir málþingi í tilefni dagsins á Grand Hótel Reykjavík kl. 13:00 - 16:00.  Allir velkomnir, þátttaka ókeypis. 

Þema dagsins í ár er samþætting heilbrigðis- og félagsþjónustu (e. Bridging health and social care) en það skiptir gríðarlega miklu máli fyrir einstaklinga með sjaldgæfa sjúkdóma. Á málþinginu verður fjallað um börn með sjaldgæfa sjúkdóma og fjölskyldur þeirra.

Aðal fyrirlesari málþingsins verður Birthe Byskov Holm. Hún er foreldri og á son með sjaldgæfan sjúkdóm. Birthe er lögfræðimenntuð, ein af stofnendum Sjæeldne Diagnoser félagsins í Danmörku og er starfandi formaður samtakanna. Birthe starfar einnig í stjórn evrópskra sjúklingasamtaka, European Alliance of Rare Disease - EURODIS.

Hér er tengill á alþjóðlega heimasíðu dagsins og hér er tengill á facebook viðburðinn.

Mikilvægt er að skrá þátttöku á málþingið - hér er hægt að skrá þátttöku.

Dagskrá málþingsins