Dagur sjaldgæfra sjúkdóma - Málþing

Dagur sjaldgæfra sjúkdóma 2017

Degi sjaldgæfra sjúkdóma er fagnað ár hvert á síðasta degi febrúarmánaðar. Markmiðið er að vekja athygli almennings og stjórnvalda á sjaldgæfum sjúkdómum og áhrifum þeirra á líf einstaklinga. Einnig er horft til þess að auka skilning á málefninu meðal þeirra sem koma að stefnumótun og skipulagi þjónustu, löggjöf og framkvæmdaáætlunum sem og fagfólki innan háskólasamfélagsins og heilbrigðiskerfisins.

Í ár er dagurinn haldinn í tíunda skipti og sem fyrr standa Einstök börn og Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins fyrir málþingi um sjaldgæfa sjúkdóma. Á málþinginu verða skólamál í brennidepli.

Félagið Einstök börn er stuðningsfélag barna og ungmenna með sjaldgæfa sjúkdóma og heilkenni. Markmið félagsins er meðal annars að styðja við bakið á fjölskyldum þessara barna, gæta hagsmuna þeirra innan sem utan sjúkrahúsa og fræða almenning um sjaldgæfa sjúkdóma

Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins heyrir undir velferðarráðuneytið og starfar samkvæmt lögum nr. 83 frá 2003. Stofnunin þjónar öllu landinu og þangað er vísað 0-18 ára börnum og unglingum sem auk frávika í þroska glíma oft við tilfinningalega erfiðleika og geðrænan vanda sem er hamlandi í daglegu lífi. Markmið starfseminnar er meðal annars að tryggja að börnum með alvarlegar þroskaraskanir og fatlanir bjóðist greining, ráðgjöf og önnur úrræði sem miða að því að draga úr afleiðingum röskunarinnar og auka möguleika þeirra til sjálfstæðis og virkrar þátttöku á fullorðinsárum.

Málþingið er haldið á Hilton Nordica 28. febrúar 2017 kl. 13:00 - 15:30 og er ókeypis!

Við hvetjum alla áhugasama til að taka daginn frá. Skráning fer fram hér og dagskrá má nálgast hér.