Dagur sjaldgæfra sjúkdóma 2018

Dagur sjaldgæfra sjúkdóma er 28. febrúar

Dagur sjaldgæfra sjúkdóma var í gær þann 28. febrúar.  Degi sjaldgæfra sjúkdóma er fagnað ár hvert á síðasta degi febrúarmánaðar. Markmiðið er að vekja athygli almennings og stjórnvalda á sjaldgæfum sjúkdómum og áhrifum þeirra á líf einstaklinga. Einnig er horft til þess að auka skilning á málefninu meðal þeirra sem koma að stefnumótun og skipulagi þjónustu, löggjöf og framkvæmdaáætlunum sem og fagfólki innan háskólasamfélagsins og heilbrigðiskerfisins.

Á vefsíðunni Rare Disease Day má finna ýmsar upplýsingar og fróðleik

Einstök börn er stuðningsfélag barna og ungmenna með sjaldgæfa sjúkdóma og heilkenni hér æa landi. Markmið félagsins er meðal annars að styðja við bakið á fjölskyldum barna í þessum hópi, gæta hagsmuna þeirra innan sem utan sjúkrahúsa og fræða almenning um sjaldgæfa sjúkdóma.

Vefsíða einstakra barna