Ægir Þór leitar barna á landsbyggðinni sem hann vill kynnast!

Hulda Björk Svansdóttir er móðir Ægis Þórs sem er níu ára drengur með Duchenne vöðvarýrnum. Hulda Björk og Ægir Þór hafa verið óþreytandi við að vinna að aukinni vitund um sjúkdóminn og aðra sjaldgæfa sjúkdóma. Þau hafa meðal annars fengið þekkt fólk til að fara duglega út fyrir sinn þægindaramma og dansa í myndböndum sem hafa birst á samfélagsmiðlum, meðal annars forsætisráðherra, borgarstjóra og fleiri.

En þessi ofurmæðgin láta ekki þar við sitja. Nýjasta verkefnið þeirra er í samstarfi við Góðvild styrktarfélag langveikra barna. Þau ætla í hringferð á mótorhjóli! Það er að segja, Ægir Þór ætlar að keyra um á rafmagnsmótorhjólinu sínu víðsvegar um landið og heimsækja önnur langveik börn og kynna sér – og öðrum – þeirra daglega líf, umhverfi og áskoranir. Stefnt er að því að gera heimildarmynd um ferðalagið og koma inn hvernig líf barna sem eru fötluð eða þjást af sjaldgæfum sjúkdóm er úti á landi. Hulda Björk og Ægir Þór ætla ekki að gleyma dansinum og vilja gjarna búa til fleiri dansmyndbönd með þeim börnum sem þau heimsækja og vekja áfram athygli á málefninu með skemmtilegum hætti auk spjalls, samveru og einhverju öðru sem krökkunum og aðstandendum þeirra gæti dottið í hug, t.d. í tengslum við áhugamál þess barns heimsótt er hverju sinni.

Hulda Björk og Ægir Þór leita nú að krökkum og aðstandendum þeirra  á landbyggðinni sem væru tilbúin að taka þátt í verkefninu í júní. Þau sem hafa áhuga snúi sér beint til Huldu í netfangið lukkasvans@gmail.com. Athugið að þau mæðgin þurfa svör sem fyrst!