Ný bók um Duchenne í tilefni af Alþjóðlega Duchenne deginum

Í tilefni af alþjóðlega Duchenne deginum  7. september sl. kom út ný bók sem heitir "Duchenne og ég" og var veglegt útgáfuhóf haldið í tilefni af deginum og bókinni. Hulda Björk Svans­dótt­ir sem er móðir Ægis Þórs sem er með Duchenne-sjúk­dóm­inn þýddi bókina en Duchenne Samtökin á Íslandi gáfu hana út. Þau mæðgin hafa verið dugleg að vekja athygli á sjúkdómnum og fengið m.a. forsætisráðherra og borgarstjóra til að dansa á Youtube myndböndum í þeim tilgangi. Hægt er að nálgast bókina hjá samtökunum. Hér má finna Facebook síðu samtakanna.