Norrænn fræðslufundur um sjaldgæfa sjúkdóma 12. nóvember

Greiningar- og ráðgjafarstöð hefur tekið þátt í norrænu samstarfi um sjaldgæfa sjúkdóma í allmörg ár, en mörg börn sem eru í þjónustu hjá stöðinni eru með fjölbreyttar og oftar en ekki sjaldgæfar orsakir sem valda einkennum þeirra. Fagaðilar á stöðinni hafa lagt sig eftir að afla sér þekkingar og miðla henni til aðstandenda barnanna og þeirra sem starfa með þau í nærþjónustu.

Norrænt samstarfsnet um sjaldgæfa sjúkdóma (Nordic Network on Rare Diseases, NNRD), hefur verið starfandi fyrir tilstilli norrænu embættismannanefndarinnar um félags- og heilbrigðismál (EK-S) frá árinu 2016. Aðildarlöndin skiptast á að stýra verkefninu og Finnland er með formennsku á þessu ári. Finnska heilbrigðisstofnunin stendur fyrir fræðslufundi á netinu um málefni sem NNRD hefur fjallað um síðastliðin ár.

Fræðslufundurinn verður í alfarið í fjarfundarformi (webinar), fer fram á ensku og verður haldinn í gegnum netstreymi föstudaginn 12. nóvember 2021, kl. 13-17. Skráningarfrestur hefur nú verið framlengdur til 7. nóvember.

Sjá nánar dagskrá og leiðbeiningar um skráningu og nettengla hér. 

 Dæmi um efnistök:

  • Umfjöllun um hvernig Norðurlöndin geti aukið samvinnu sín á milli í gegnum evrópskt samstarfsnet á sviði sjaldgæfra sjúkdóma (e. European Refernce Networks, ERNs), og Orphanet verkefnið.
  • Kynning verður á innleiðingarferlinu í Noregi á evrópsku skráningarkerfi (e. ORPHAcodes), sem er ítarlegra skráningarkerfi á þeim mikla fjölda sjaldgæfra sjúkdóma, miðað við það kerfi (ICD-10), sem notað er á norðurlöndum í dag.
  • Hvernig norðurlöndin geta innleitt betra skipulag í kringum málefnið (e. national coordination), og unnið betur saman til að bæta þjónustu og mæta þörfum (e. support inclusion in the Nordic context).