Norrnn frslufundur um sjaldgfa sjkdma 12. nvember nk.

Greiningar- og rgjafarst hefur teki tt norrnu samstarfi um sjaldgfa sjkdma allmrg r, en mrg brn sem eru jnustu hj stinni eru me fjlbreyttar og oftar en ekki sjaldgfar orsakir sem valda einkennum eirra. Fagailar stinni hafa lagt sig eftir a afla sr ekkingar og mila henni til astandenda barnanna og eirra sem starfa me au nrjnustu.

Norrnt samstarfsnet um sjaldgfa sjkdma (Nordic Network on Rare Diseases, NNRD), hefur veri starfandi fyrir tilstilli norrnu embttismannanefndarinnar um flags- og heilbrigisml (EK-S) fr rinu 2016. Aildarlndin skiptast a stra verkefninu og Finnland er me formennsku essu ri.Finnska heilbrigisstofnunin stendur fyrir frslufundi netinu um mlefni sem NNRD hefur fjalla um sastliin r.

Frslufundurinn verur alfari fjarfundarformi (webinar), fer fram ensku og verur haldinn gegnum netstreymi fstudaginn 12. nvember 2021, kl. 13-17.

Sj nnar dagskr og leibeiningar um skrningu og nettengla hr.

Dmi um efnistk:

  • Umfjllun um hvernig Norurlndin geti auki samvinnu sn milli gegnum evrpskt samstarfsnet svii sjaldgfra sjkdma (e. European Refernce Networks, ERNs), og Orphanet verkefni.
  • Kynning verur innleiingarferlinu Noregi evrpsku skrningarkerfi (e. ORPHAcodes), sem er tarlegra skrningarkerfi eim mikla fjlda sjaldgfra sjkdma, mia vi a kerfi (ICD-10), sem nota er norurlndum dag.
  • Hvernig norurlndin geta innleitt betra skipulag kringum mlefni (e. national coordination), og unni betur saman til a bta jnustu og mta rfum (e. support inclusion in the Nordic context).


Greiningar- og rgjafarst rkisins
Digranesvegur 5 | 200 Kpavogur
Smi 510 8400 |Kennitala: 570380-0449

Afgreisla og skiptibor er opi fr kl. 8.30 - 12.00 og 12.30 - 15.00 mnudaga til fimmtudaga
og fstudaga fra 8.30 13.00

Staðsetning

Skru ig pstlistann hj okkur

Fáðu rafræn fréttabréf send á netfangið þitt

Svi