Glitrandi klæðnaður til stuðnings Einstökum börnum mánudaginn 28. febrúar

Mánudaginn 28. febrúar verður alþjóðadagur sjaldgæfra sjúkdóma haldinn hátíðlegur um allan heim og verður Ísland þar engin undantekning. Félagasamtökin Einstök börn hvetja alla til þess að klæðast einhverju glitrandi þann dag og sýna með því stuðning í verki til þeirra sem lifa með sjaldgæfum sjúkdómum eða heilkennum.

Einstök börn er stuðningsfélag barna og ungmenna með sjaldgæfa sjúkdóma eða sjaldgæf heilkenni. Félagið var stofnað af foreldrum nokkurra barna fyrir 25 árum en hefur farið ört stækkandi og telur nú rúmlega 500 fjölskyldur. Alþjóðadagurinn hefur verið haldinn hátíðlegur frá árinu 2008 og í ár verður Harpan meðal annars lýst upp í glaðlegum litum.

Guðrún Helga Harðardóttir, framkvæmdastýra Einstakra barna, segir að með aukinni fræðslu og vitundarvakningu aukist samfélagsleg samstaða með félaginu og þeim þungu verkefum sem þau takast á við og aukast ár frá ári. „Við erum aðilar að þessu alþjóðaverkefni þar sem unnið er með liti og nefnist „Show your colors“ og ætlum við að leggja áherslu á glimmer þar sem það er jú allskonar að lit og lögun. Með því sýnum við fjölbreytileikann, því sjaldgæfir sjúkdómar og heilkenni eru fjölmörg en um leið algengt að fá börn flokkist undir hvert þeirra,“ segir Guðrún Helga, en sem áður segir eru um 500 börn í félaginu og eru greiningarnar hátt í 400. „Með þessu vekjum við athygli á því að verkefni okkar eru allskonar og áskoranirnar margar og misflóknar.“

Meira hér á vef einstakra barna

Viðtal við Guðrúnu Helgu Harðardóttur, framkvæmdastýru Einstakra barna á vefnum Hér er