Foreldrar sáttari því meiri þátt sem þau taka í þjónustuferli einhverfra barna sinna

Tveir starfsmenn Greiningar- og ráðgjafarstöðvar (GRR), sálfræðingarnir Sigríður Lóa Jónsdóttir og Evald Sæmundsen, eru meðhöfundar að nýrri grein sem birtist nýlega í Journal of Autism and Developmental Disorders sem nefnist: Early Detection, Diagnosis and Intervention Services for Young Children with Autism Spectrum Disorder in the European Union (ASDEU): Family and Professional Perspectives.

Greinin er einn afrakstur Evrópusamstarfs sem gengur undir heitinu ASDEU (Autism Spectrum Disorders in the Europian Union) en þar átti GRR fulltrúa fyrir hönd Íslands. Rannsóknin náði til 14 evrópskra landa þar sem bæði foreldar og fagfólk tóku þátt en m.a. var kannað viðhorf til þjónustu sem veitt er börnum með einhverfu á leikskólaaldri. Meginniðurstöður rannsóknarinnar var að 60% svarenda lýstu yfir ánægju með þjónustuna í þátttökulöndunum en fagfólk reyndist töluvert ánægðara en foreldrar. Önnur niðurstaða sem var afgerandi, var að það hefur veruleg áhrif á viðhorf foreldra að því yngra sem barn greindist, því fyrr sem íhlutun hófst og því virkari þátt sem foreldrar tóku í þjónustuferlinu allt frá því áhyggjur vöknuðu, því ánægðari voru foreldrarnir.

Evrópusamstarfið ASDEU, sem fékk heitið Einhverfa í Evrópu á íslensku, var sett á laggirnar árið 2015 og stóð það í þrjú ár eða til ársins 2018. Greiningar- og ráðgjafarstöð tók þátt í samstarfinu fyrir hönd Íslands en tilgangur þess var að þróa tillögur sem endurspegla gagnreynda þekkingu á einhverfu og réttindabaráttu samtaka fatlaðra í Evrópu í takt við samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks. Áhersla var á að afla og miðla upplýsingum um algengi einhverfu, snemmtæka greiningu og íhlutun auk þess að skilgreina þarfir og þjónustu sem varða umönnun, meðferð og stuðningsúrræði fyrir fólk á einhverfurófi allt æviskeiðið.

Greinina má nálgast á hér.