Sjaldgfir sjkdmar og fatlanir

Greiningar- og rgjafarst rkisins leggur herslu ekkingu og gott agengi a upplsingum um sjaldgfa sjkdma og fatlanir. Stofnunin er aili a norrnu samstarfi sem meal annars heldur utan um tenglasuwww.rarelink.is sem veitir upplsingar slensku og rum norurlandamlum.

Sjaldgfir sjkdmar: Aljlegur dagur 28. febrar.

Aljlegur dagur sjaldgfra sjkdma er 29. febrar. Markmi dagsins er a vekja athygli sjaldgfum sjkdmum. Fstudaginn 28. febrar 2020 kl. 12:00 - 15:00 halda Einstk brn og Greiningar- og rgjafarst rkisins mling um sjaldgfa sjkdma Grand Htel Reykjavk.
Hr m sj dagskr dagsins.

Tali er a heimsvsu su rmlega 300 milljnir manna me sjaldgfan sjkdm. Alls eru rmlega 6000 sjaldgfir sjkdmar ekktir heiminum og sameinu eru vi sterkari a vinna a betri greiningarmlum, mefer, jnusturf og tttku samflaginu. Skilaboin degi sjaldgfra sjkdma ri 2020 eru:
Rare is many.
Rare is strong.
Rare is proud.

Aal fyrirlesari mlingsins verur hin danska Lotte Vosmar Denning lknir og mir einstaklings me sjaldgfan sjkdm.

Skrning fer fram hr.

Hgt er a lesa meira um daginn aljlegri heimasu sjaldgfra sjkdma,http://www.rarediseaseday.org/
Sjaldgfir sjkdmar: Aljlegur dagur og norrn rstefna

Norrn rstefna um sjaldgfa sjkdma.

Rarelink hefur skipulagt rjr rstefnur um sjaldgfa sjkdma, Gautaborg 2010, Reykjavk vori 2012 og hausti 2014 Finnlandi. Sasta rstefnan var Danmrku 19. - 20. september 2016. Rstefnan er tlu llum sem huga hafa , vinna vi ea tengjast mlefninu, svo oghagsmunasamtkum og stjrnendum svii velferarjnustu norurlndum.

Rstefnan er kjrinn vettvangur fyrir fagflk til a kynna slensk rannsknar- og runarverkefni sem tengjast sjaldgfum sjkdmum.Rarelink bur astandendum slkra verkefna a kynna au fyrirlestrum ea veggspjldum.

ema rstefnunnar Kaupmannahfn voru eftirfarandi:
- samrmd vinnubrg til a efla vinnu tengda sjaldgfum sjkdmum
- a takast vi sjaldgfan sjkdm
- sn stofnana sem sinna einstaklingum me sjaldgfa sjkdma Norurlndum
- a vera fullorinn

Greiningar- og rgjafarst rkisins
Digranesvegur 5 | 200 Kpavogur
Smi 510 8400 |Kennitala: 570380-0449

Skiptibor er opi virka daga:
fr kl. 8.30-12.00 og 13.00-15.00
Afgreislan er opin mn. - fim. kl. 8.30-12.00 og 13.00-16.00
Fstudaga lokar kl. 15.00

Staðsetning

Skru ig pstlistann hj okkur

Fáðu rafræn fréttabréf send á netfangið þitt

Svi