SjaldgŠfir sj˙kdˇmar og fatlanir

Greiningar- og rß­gjafarst÷­ rÝkisins leggur ßherslu ß ■ekkingu og gott a­gengi a­ upplřsingum um sjaldgŠfa sj˙kdˇma og fatlanir. Stofnunin er a­ili a­ norrŠnu samstarfi sem me­al annars heldur utan um tenglasÝ­uáwww.rarelink.is sem veitir upplřsingar ß Ýslensku og ÷­rum nor­urlandamßlum.

SjaldgŠfir sj˙kdˇmar: Al■jˇ­legur dagur 28. febr˙ar.

Al■jˇ­legur dagur sjaldgŠfra sj˙kdˇma er 29. febr˙ar. Markmi­ dagsins er a­ vekja athygli ß sjaldgŠfum sj˙kdˇmum. F÷studaginn 28. febr˙ar 2020 kl. 12:00 - 15:00 halda Einst÷k b÷rn og Greiningar- og rß­gjafarst÷­ rÝkisins mßl■ing um sjaldgŠfa sj˙kdˇma ß Grand Hˇtel ReykjavÝk.
HÚr mß sjß dagskrß dagsins.
á

Tali­ er a­ ß heimsvÝsu sÚu r˙mlega 300 milljˇnir manna me­ sjaldgŠfan sj˙kdˇm. Alls eru r˙mlega 6000 sjaldgŠfir sj˙kdˇmar ■ekktir Ý heiminum og sameinu­ eru vi­ sterkari Ý a­ vinna a­ betri greiningarmßlum, me­fer­, ■jˇnustu■÷rf og ■ßttt÷ku Ý samfÚlaginu. Skilabo­in ß degi sjaldgŠfra sj˙kdˇma ßri­ 2020 eru:á
äRare is manyô.á
äRare is strongô.
äRare is proudô.

A­al fyrirlesari mßl■ingsins ver­ur hin danska Lotte Vosmar Denning lŠknir og mˇ­ir einstaklings me­ sjaldgŠfan sj˙kdˇm.

Skrßning fer fram hÚr.

HŠgt er a­ lesa meira um daginn ß al■jˇ­legri heimasÝ­u sjaldgŠfra sj˙kdˇma,áhttp://www.rarediseaseday.org/
Fylgist einnig me­ ßáheimasÝ­uáogáfacebook sÝ­u Einstakra barna.
á
á
SjaldgŠfir sj˙kdˇmar: Al■jˇ­legur dagur og norrŠn rß­stefna
á

NorrŠn rß­stefna um sjaldgŠfa sj˙kdˇma.á

Rarelink hefur skipulagt ■rjßr rß­stefnur um sjaldgŠfa sj˙kdˇma, Ý Gautaborg 2010, Ý ReykjavÝk vori­ 2012 og hausti­ 2014 Ý Finnlandi. SÝ­asta rß­stefnan var áÝ Danm÷rku 19. - 20. september 2016. Rß­stefnan er Štlu­ ÷llum sem ßhuga hafa ß, vinna vi­ e­a tengjast mßlefninu, svo ogáhagsmunasamt÷kum og stjˇrnendum ß svi­i velfer­ar■jˇnustu ß nor­url÷ndum.

Rß­stefnan er kj÷rinn vettvangur fyrir fagfˇlk til a­ kynna Ýslensk rannsˇknar- og ■rˇunarverkefni sem tengjast sjaldgŠfum sj˙kdˇmum.áRarelink bř­ur a­standendum slÝkra verkefna a­ kynna ■au Ý fyrirlestrum e­a ß veggspj÷ldum.á

Ůema rß­stefnunnar Ý Kaupmannah÷fn voru eftirfarandi:
- samrŠmd vinnubr÷g­ til a­ efla vinnu tengda sjaldgŠfum sj˙kdˇmum
- a­ takast ß vi­ sjaldgŠfan sj˙kdˇm
- sřn stofnana sem sinna einstaklingum me­ sjaldgŠfa sj˙kdˇma ß Nor­url÷ndum
- a­ ver­a fullor­inn

á

á

á

Greiningar- og rß­gjafarst÷­ rÝkisins
Digranesvegur 5 | 200 Kˇpavogur
SÝmi 510 8400 |áKennitala: 570380-0449

Skiptibor­ er opi­ virka daga:á
frß kl. 8.30-12.00 og 13.00-15.00
Afgrei­slan er opin mßn. - fim. kl. 8.30-12.00 og 13.00-16.00
F÷studaga lokar kl. 15.00

á

Staðsetning

Skrß­u ■ig ß pˇstlistann hjß okkur

Fáðu rafræn fréttabréf send á netfangið þitt

SvŠ­i