Sjaldgæfir sjúkdómar og fatlanir

Greiningar- og ráðgjafarstöð leggur áherslu á þekkingu og gott aðgengi að upplýsingum um sjaldgæfa sjúkdóma og fatlanir. 

Sjaldgæfir sjúkdómar: Alþjóðlegur dagur 28. febrúar.

Alþjóðlegur dagur sjaldgæfra sjúkdóma er 29. febrúar. Markmið dagsins er að vekja athygli á sjaldgæfum sjúkdómum. Föstudaginn 28. febrúar 2020 kl. 12:00 - 15:00 halda Einstök börn og Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins málþing um sjaldgæfa sjúkdóma á Grand Hótel Reykjavík.
Hér má sjá dagskrá dagsins.
 

Talið er að á heimsvísu séu rúmlega 300 milljónir manna með sjaldgæfan sjúkdóm. Alls eru rúmlega 6000 sjaldgæfir sjúkdómar þekktir í heiminum og sameinuð eru við sterkari í að vinna að betri greiningarmálum, meðferð, þjónustuþörf og þátttöku í samfélaginu. Skilaboðin á degi sjaldgæfra sjúkdóma árið 2020 eru: 
„Rare is many“. 
„Rare is strong“.
„Rare is proud“.

Aðal fyrirlesari málþingsins verður hin danska Lotte Vosmar Denning læknir og móðir einstaklings með sjaldgæfan sjúkdóm.

Skráning fer fram hér.

Hægt er að lesa meira um daginn á alþjóðlegri heimasíðu sjaldgæfra sjúkdóma, http://www.rarediseaseday.org/
Fylgist einnig með á heimasíðu og facebook síðu Einstakra barna.
 
 
Sjaldgæfir sjúkdómar: Alþjóðlegur dagur og norræn ráðstefna
 

Norræn ráðstefna um sjaldgæfa sjúkdóma. 

Rarelink hefur skipulagt þrjár ráðstefnur um sjaldgæfa sjúkdóma, í Gautaborg 2010, í Reykjavík vorið 2012 og haustið 2014 í Finnlandi. Síðasta ráðstefnan var  í Danmörku 19. - 20. september 2016. Ráðstefnan er ætluð öllum sem áhuga hafa á, vinna við eða tengjast málefninu, svo og hagsmunasamtökum og stjórnendum á sviði velferðarþjónustu á norðurlöndum.

Ráðstefnan er kjörinn vettvangur fyrir fagfólk til að kynna íslensk rannsóknar- og þróunarverkefni sem tengjast sjaldgæfum sjúkdómum. Rarelink býður aðstandendum slíkra verkefna að kynna þau í fyrirlestrum eða á veggspjöldum. 

Þema ráðstefnunnar í Kaupmannahöfn voru eftirfarandi:
- samræmd vinnubrögð til að efla vinnu tengda sjaldgæfum sjúkdómum
- að takast á við sjaldgæfan sjúkdóm
- sýn stofnana sem sinna einstaklingum með sjaldgæfa sjúkdóma á Norðurlöndum
- að verða fullorðinn