Einhverfa er röskun í taugaþroska sem hefur breytilegt birtingarform eftir þroskaaldri og fjölda og styrk einkenna. Einhverfuróf (sbr. litróf) er hugtak sem er ætlað að ná yfir þennan breytileika.
Snemmtæk íhlutun er þýðing á enska hugtakinu Early Intervention. Hugtakið vísar í stuttu máli til aðgerða sem er gripið til snemma í lífi barns eða frá fæðingu til u.þ.b. sex ára aldurs. Snemmtæk íhlutun leggur áherslu á markvissar aðgerðir til að hægt sé að hafa sem mest áhrif á þroskaframvindu barna eins snemma á lífsleiðinni og unnt er. Rannsóknir og þróun þekkingar undanfarna áratugi hafa sýnt fram á mikilvægi snemmtækrar íhlutunar.
Snemmtæk íhlutun þarf að hefjast um leið og grunur vaknar um alvarleg þroskafrávik. Gera þarf ráð fyrir heildstæðri þjónustu og markvissum aðgerðum þar sem unnið er eftir viðurkenndum aðferðum í kennslu og þjálfun barna með einhverfurófsröskun. Tvær viðurkenndar íhlutunarleiðir hafa náð fótfestu hér á landi. Þær eru:
- Skipulögð kennsla (Structured Teaching Model) byggð á TEACCH líkaninu (Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped CHildren).
- Snemmtæk atferlisþjálfun (Early Behavioral Intervention) byggð á hagnýtri atferlisgreiningu (Applied Behavior Analysis).
Leitast skal við að þeir aðilar sem koma að meðferð og þjálfun barns með einhverfurófsröskun séu með menntun á kennslu- eða heilbrigðissviði ásamt reynslu og/eða sérþekkingu á einhverfu. Þátttaka foreldra og aðstandenda í kennslu og þjálfun barnsins er einnig mjög mikilvæg.
Uppbygging þjónustu
Fræðsla
Í upphafi er gert ráð fyrir sérhæfðri fræðslu og ráðgjöf sem er í flestum tilvikum forsenda þess að markviss íhlutun geti hafist.
Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins býður reglulega upp á námskeið fyrir þjónustuveitendur og aðstandendur. Þessi námskeið eru:
- Einhverfa og skyldar þroskaraskanir
- Snemmtæk atferlisþjálfun (ABA)
- Atferlisþjálfun – einstaklingsmiðað þjálfunarnámskeið
- Skipulögð kennsla (TEACCH)
- Skipulögð kennsla – einstaklingsmiðað þjálfunarnámskeið
- Aspergersheilkenni
- Foreldra- og fjölskyldufræðsla
Þjónustuáætlun
Í upphafi er gert ráð fyrir að gerð sé þjónustuáætlun sem muni nýtast sem nokkurs konar samstarfssamningur um heildstæða þjónustu fyrir barnið og fjölskylduna.
Umsjónarteymi
Lagt er til að stofnað sé umsjónarteymi fyrir hvert barn. Umsjónarteymi samanstendur af foreldrum/aðstandendum, þjálfum/kennurum/stuðningsaðilum, deildarstjóra og leikskólastjóra, fulltrúa sveitarfélags, fulltrúa Greiningarstöðvar og öðrum sem koma að þjónustu við barnið og fjölskylduna. Þessir aðilar fylgja sameiginlegum markmiðum og miðla upplýsingum sín á milli. Þjónustuteymið hittist á 2-6 mánaða fresti eftir að íhlutun hefst. Endurskoða þarf reglulega hverjir eru aðilar að umsjónarteyminu og hlutverk þeirra.
Þjónustuteymi
Ekki er síður mikilvægt að stofna teymi þeirra sem koma að daglegri þjálfun og kennslu. Í slíku teymi er gert ráð fyrir foreldrum/aðstandendum, þjálfum/kennurum, ráðgjafa sveitarfélags og ráðgjafa Greiningarstöðvar. Kalla skal til aðra ráðgefandi sérfræðinga eftir þörfum.
Þeir sem eru í þjónusturteymi halda reglulega vinnufundi (t.d. á 1-6 vikna fresti), en lengri vinnufundir eru haldnir á 3-6 mánaða fresti þar sem ítarlegt mat er lagt á einstaklingsnámsskrá, þjálfun og framvindu. Einn í teyminu sinnir hlutverki umsjónaraðila. Í því felst m.a. að halda utan um kennslu og þjálfun, áætlanir (skammtíma- og langtímamarkmið), skráningar á framvindu, myndbandsupptökur, samantektir, fundarboðun, fundarstjórn o.fl.
Í flestum tilvikum þarf að gera ráð fyrir mikilli einstaklingsþjálfun eða kennslu í upphafi. Síðan kemur að markvissri yfirfærslu og aðlögun barnsins að hópnum. Oft hefur sú aðferð reynst vel við þjálfun og kennslu barna með einhverfurófsraskanir að barnið læri fyrst að vinna með fáum börnum, en síðan fjölgi í hópnum eftir því sem hentar.
Þjálfunar- og kennsluáætlanir eiga að vera einstaklingsmiðaðar og byggja á þörfum barna með einhverfu. Það er mikilvægt að innihald áætlunarinnar taki yfir eftirfarandi grunnfærnissvið:
- Eftirhermu og frumkvæði
- Skilning og notkun máls
- Félagsleg samskipti og leik
- Sjálfshjálp og sjálfstæði
Auk þess er mikilvægt að áætlunin taki mið af styrkleika og áhugasviði barnsins, erfiðri hegðun sé hún til staðar og að umhverfi barnsins sé aðlagað þörfum þess.
Eftirfylgd
Á fagsviði einhverfu og málhamlana á Greiningarstöð, starfa sérfæðingar sem hafa þekkingu á ofangreindum íhlutunarleiðum, þ.e. skipulagðri kennslu og snemmtækri atferlisþjálfun. Börn á leikskólaaldri sem hafa fengið greiningu á einhverfurófi þurfa markvissa eftirfylgd, ráðgjöf og fræðslu frá stofnuninni, a.m.k. á núverandi stigi þekkingar í landinu. Það getur verið mismunandi hve ört og hve lengi sú eftirfylgd stendur en það er metið eftir aðstæðum og alvarleika fötlunarinnar. Á Greiningarstöð er einnig lögð áhersla á að styðja við uppbyggingu þekkingar á einhverfu og röskunum á einhverfurófi innan sveitafélaga. Eftirfylgd er einnig í höndum sveitafélaga, svæðisskrifstofa málefna fatlaðra, sérfræðiþjónustu leik- og grunnskóla, þjónustumiðstöðva Reykjavíkur og annarra sérfræðinga eftir því sem við á.
