Einhverfa er röskun í taugaþroska sem birtist á breytilegan hátt eftir aldri barnsins og fjölda og styrk einkenna. Hægt er að hugsa sér að hegðunareinkenni einhverfu birtist á vídd eða rófi frá mörgum og alvarlegum einkennum yfir í færri og vægari. Einhverfuróf er hugtak sem er ætlað að ná yfir þennan breytileika. Einkenni einhverfu koma einkum fram í félagslegu samspili og boðskiptum, en einnig í einhæfri endurtekinni hegðun sem getur í senn verið bæði sérkennileg og áráttukennd.
Þörf er á heildstæðri þjónustu og markvissum aðgerðum þar sem unnið er eftir viðurkenndum leiðum í kennslu og þjálfun barna með raskanir á einhverfurófi. Tvær megin íhlutunarleiðir hafa náð fótfestu hér á landi.
- Skipulögð kennsla (Structured Teaching Model) byggð á TEACCH líkaninu (Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped CHildren).
- Atferlisþjálfun (Applied Behavior Analysis) byggð á hagnýtri atferlisgreiningu.
Leitast skal við að þeir aðilar sem koma að meðferð og þjálfun barns með röskun á einhverfurófi hafi menntun á kennslu- eða heilbrigðissviði ásamt reynslu og sérþekkingu á einhverfu. Samstarf við foreldra og virk þátttaka þeirra í þjónustuferlinu er afar mikilvæg.
Fræðsla
Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins býður reglulega upp á hagnýt námskeið fyrir aðstandendur og þá sem sinna þjónustu við börn og ungmenni með einhverfurófsraskanir, þessi námskeið eru:
- Einhverfa og skyldar þroskaraskanir - grunnnámskeið
- Aspergersheilkenni og svipaðar raskanir á einhverfurófi - grunnnámskeið
- Atferlisþjálfun
- Atferlisþjálfun – einstaklingsmiðað þjálfunarnámskeið
- Skipulögð kennsla (TEACCH)
- Skipulögð kennsla – einstaklingsmiðað þjálfunarnámskeið
- Meðferð hegðunarerfiðleika
- Ráðagóðir foreldrar (námskeið í hegðunarstjórnun fyrir foreldra)
- Foreldra- og fjölskyldufræðsla
Þjónustuteymi
Mikilvægt er að stofnað sé samstarfsteymi þeirra sem koma að þjónustu við barnið og fjölskyldu þess. Í slíku teymi er gert ráð fyrir foreldrum, starfsfólki skóla t.d. umsjónarkennara, sérkennara, þroskaþjálfa, stuðningsfulltrúum og skólastjórnanda eða fulltrúa hans auk ráðgjafa viðkomandi sveitarfélags og svæðisskrifstofu. Kalla skal til aðra sérfræðinga eftir þörfum t.d. iðjuþjálfa og talmeinafræðinga. Ráðgjafi á vegum Greiningarstöðvar er þjónustuteyminu innan handar til að byrja með. Æskilegt er að þjónustuteymið haldi reglulega fundi t.d. á 1 – 2 mánaða fresti. Einn úr teyminu sinnir hlutverki tengils. Í því felst að hafa umsjón með teymisvinnunni og að áætlunum sem fylgt eftir. Framvinda í færni barnsins er metin á 3 – 6 mánaða fresti og einstaklingsáætlunin endurskoðuð. Ef barnið og fjölskylda fá þjónustu frá mörgum þjónustukerfum er mikilvægt að fulltrúar þeirra taki að einhverju leyti þátt í teymisvinnunni.
Kennslu- og einstaklingsáætlanir byggjast á þekkingu á þörfum barna með röskun á einhverfurófi og viðurkenndum aðferðum. Auk markmiða úr aðalnámskrá grunnskóla, þarf áætlunin að fela í sér eftirfarandi færnisvið:
- Notkun máls og boðskipti
- Félagsfærni og þátttaka
- Sjálfshjálp
- Sjálfstæði og frumkvæði við verk og athafnir
Mikilvægt að áætlunin taki mið af styrkleikum og áhugasviðum barnsins, hegðun og líðan og að umhverfi jafnt og viðfangsefni séu aðlöguð þörfum og færni hverju sinni.
Þjónustuáætlun
Snemma í þjónustuferlinu er mikilvægt að gera skriflega þjónustuáætlun sem er í raun samastarfssamningur um heildstæða þjónustu fyrir barnið og fjölskyldu þess. Áætlunin felur í sér atriði sem lúta að innihaldi og skipulagi þjónustunnar. Nauðsynlegt er að í henni séu upplýsingar um hlutverk og ábyrgðarsvið, símanúmer og netföng þannig að boðleiðir séu skýrar og aðgengilegar. Í fundargerðum koma fram upplýsingar um stöðu mála og framkvæmdaáætlun.
Eftirfylgd
Greiningar- og ráðgjafarstöð sinnir eftirfylgd vegna grunnskólabarna að takmörkuðu leyti. Almennt er boðið upp á tvo til þrjá eftirfylgdarfundi í kjölfar greiningar. Frekari eftirfylgd og ráðgjöf er annars í höndum sveitafélaga, svæðisskrifstofa málefna fatlaðra, sérfræðiþjónustu grunnskóla, þjónustumiðstöðva Reykjavíkur og annarra sérfræðinga eftir því sem við á.
