Norræn ráðstefna um sjaldgæfa sjúkdóma

Rarelink heldur fjórðu norrænu ráðstefnuna um sjaldgæfa sjúkdóma í Kaupmannahöfn 19.-20. september 2016. Ráðstefnan er samvinnuverkefni nokkurra aðila þar á meðal stofnana innan heilbrigðis- og félagsþjónustu í Danmörku, Norræna samstarfshópsins um sjaldgæfa sjúkdóma og Norrænu ráðherranefndarinnar. Ráðstefnan er ætluð öllum sem áhuga hafa á, vinna við eða tengjast málefninu, svo og hagsmunasamtökum og stjórnendum á sviði velferðarþjónustu á Norðurlöndum.

Ráðstefnan er kjörinn vettvangur fyrir fagfólk til að kynna íslensk rannsóknar- og þróunarverkefni sem tengjast sjaldgæfum sjúkdómum. Rarelink býður aðstandendum slíkra verkefna að kynna þau í fyrirlestrum eða á veggspjöldum. 

Þema ráðstefnunnar í Kaupmannahöfn eru eftirfarandi:
- samræmd vinnubrögð til að efla vinnu tengda sjaldgæfum sjúkdómum
- að takast á við sjaldgæfan sjúkdóm
- sýn stofnana sem sinna einstaklingum með sjaldgæfa sjúkdóma á Norðurlöndum
- að verða fullorðinn

Skráning, dagskrá og allar nánari upplýsingar hér