SjaldgŠfir sj˙kdˇmar og fatlanir

Greiningar- og rß­gjafarst÷­ rÝkisins leggur ßherslu ß ■ekkingu og gott a­gengi a­ upplřsingum um sjaldgŠfa sj˙kdˇma og fatlanir. Stofnunin er a­ili a­ norrŠnu samstarfi sem me­al annars heldur utan um tenglasÝ­u www.rarelink.is sem veitir upplřsingar ß Ýslensku og ÷­rum nor­urlandamßlum.

SjaldgŠfir sj˙kdˇmar: Al■jˇ­legur dagur 28. febr˙ar.

Al■jˇ­legur dagur sjaldgŠfra sj˙kdˇma er 28. febr˙ar. Markmi­ dagsins er a­ vekja athygli ß sjaldgŠfum sj˙kdˇmum. Ůri­judaginn 28. febr˙ar 2017 kl. 13:00 - 15:30 halda Einst÷k b÷rn og Greiningar- og rß­gjafarst÷­ rÝkisins mßl■ing um sjaldgŠfa sj˙kdˇma ß Nordica.á
HÚr mß sjß dagskrß dagsins.
á

┴ mßl■inginu Ý ßr mun forseti ═slands, Gu­ni Th. Jˇhannesson, flytja ßvarp. Dagskrß dagsins ver­ur skˇlatengd og sjˇnum m.a. beint a­ skˇla ßn a­greiningar, grßu svŠ­unum Ý velfer­ar■jˇnustunni sem sn˙a a­ b÷rnum og ungmennum og reynslu foreldra barns me­ sjaldgŠfan sj˙kdˇm af skˇlakerfinu. Einstaklingur me­ sjaldgŠfan sj˙kdˇm mun segja frß sinni skˇlag÷ngu og ßskorunum henni tengdri ßsamt ■vÝ a­ rŠ­a um rannsˇknir ß sÝnum sj˙kdˇm.

Skrßning fer fram hÚr.

HŠgt er a­ lesa meira um daginn ß al■jˇ­legri heimasÝ­u sjaldgŠfra sj˙kdˇma,áhttp://www.rarediseaseday.org/
Fylgist einnig me­ ßáheimasÝ­uáogáfacebook sÝ­u Einstakra barna.
á
á
SjaldgŠfir sj˙kdˇmar: Al■jˇ­legur dagur og norrŠn rß­stefna
á

NorrŠn rß­stefna um sjaldgŠfa sj˙kdˇma.á

Rarelink hefur skipulagt ■rjßr rß­stefnur um sjaldgŠfa sj˙kdˇma, Ý Gautaborg 2010, Ý ReykjavÝk vori­ 2012 og hausti­ 2014 Ý Finnlandi. SÝ­asta rß­stefnan var áÝ Danm÷rku 19. - 20. september 2016. Rß­stefnan er Štlu­ ÷llum sem ßhuga hafa ß, vinna vi­ e­a tengjast mßlefninu, svo ogáhagsmunasamt÷kum og stjˇrnendum ß svi­i velfer­ar■jˇnustu ß nor­url÷ndum.

Rß­stefnan er kj÷rinn vettvangur fyrir fagfˇlk til a­ kynna Ýslensk rannsˇknar- og ■rˇunarverkefni sem tengjast sjaldgŠfum sj˙kdˇmum.áRarelink bř­ur a­standendum slÝkra verkefna a­ kynna ■au Ý fyrirlestrum e­a ß veggspj÷ldum.á

Ůema rß­stefnunnar Ý Kaupmannah÷fn voru eftirfarandi:
- samrŠmd vinnubr÷g­ til a­ efla vinnu tengda sjaldgŠfum sj˙kdˇmum
- a­ takast ß vi­ sjaldgŠfan sj˙kdˇm
- sřn stofnana sem sinna einstaklingum me­ sjaldgŠfa sj˙kdˇma ß Nor­url÷ndum
- a­ ver­a fullor­inn

á

á

á

Greiningar- og rß­gjafarst÷­ rÝkisins

Digranesvegur 5 | 200 Kˇpavogur
SÝmi 510 8400 | Fax 510 8401
Kennitala: 570380-0449

Skiptibor­ er opi­ virka daga
frß kl. 8.30-12.00 og 13.00-15.00

Staðsetning

Skrß­u ■ig ß pˇstlistann hjß okkur

Fáðu rafræn fréttabréf send á netfangið þitt

SvŠ­i